Scéalta EB

EB Stories - Blag le DEBRA UK

Is áit é blag scéalta EB do bhaill an phobail EB chun a dtaithí saoil ar EB a roinnt. Cibé an bhfuil EB féin acu, cúram a thabhairt do dhuine a chónaíonn le EB, nó obair laistigh de chumas cúram sláinte nó taighde a bhaineann le EB.

Is leo féin iad na tuairimí agus an taithí atá ag an bpobal EB a chuirtear in iúl agus a roinntear trína gcuid postálacha blag scéalta EB agus ní gá go léiríonn siad tuairimí DEBRA UK. Níl DEBRA UK freagrach as na tuairimí a roinntear laistigh de bhlag scéalta EB, agus is tuairimí an bhaill aonair iad na tuairimí sin.

Mo thuras tríd an oideachas le EB

Insíonn Daval, a chónaíonn le epidermolysis cúlaitheach uathsomal bullosa simplex, a scéal faoina thuras tríd an oideachas agus an bhaint atá aige le DEBRA UK. Léigh níos mó

Is é imirt rugbaí an rud deireanach a mbíonn daoine ag súil leis do dhuine a chónaíonn le EB

Is léir go mbíonn mo chraiceann ag deora go héasca agus bíonn an rugbaí an-ionsaitheach ach ní ligim dó sin stop a chur orm. Níor lig mé riamh do mo chraiceann stop a chur orm ó dhéanamh cad ba mhaith liom a dhéanamh. Léigh níos mó

Ní fios duit cad a chaithfidh EB ort

Is mian liom go dtuigfeadh daoine go bhféadfadh míchumas fisiceach a bheith i gceist le EB, ach is cinnte go bhfuil tionchar meabhrach aige Léigh níos mó

Scéal Kai

Ní théim amach ag súgradh ag am lóin mar beidh an teas agus an allas ina chúis le blisters, fiú mura bhfuil mé ag siúl. Mar sin chun é sin a sheachaint, fanfaidh mé istigh agus suífidh mé síos. Léigh níos mó

Ag pósadh leis an deacracht bhreise a bhaineann le EBS a bheith agat

Insíonn Heather, 32 bliain d'aois atá ina cónaí le epidermolysis bullosa simplex (EBS), a scéal uathúil faoi phleanáil a bainise Feabhra le Ash, grá a saoil. Léigh níos mó

An teaghlach Hinton – ár dturas EBS

Mar gheall ar an tacaíocht iontach a fhaighimid ón bhfoireann EB ag GOSH agus ón bhFoireann Tacaíochta Pobail ag DEBRA UK, ní bhraithimid inár n-aonar a thuilleadh le EB. Léigh níos mó

Níl sé éasca maireachtáil le EB

Mar atá ag fulaingt le EB simplex, ní fhéadfainn a bheith níos mó buíoch as an gcúnamh a fuair mé le cúpla bliain anuas, agus ba mhaith liom go raibh a fhios agam faoi DEBRA UK i bhfad ó shin. Níl sé éasca maireachtáil le EB simplex nó le haon riocht EB eile, ach is mór an chabhair dom mo shaol agus mo chás a fhios agam go bhfuil tacaíocht agus comhairle ann ag aon am ar leith. Léigh níos mó

Cén chaoi agus cén fáth a ndearna an riocht seo ionradh go tobann ar mo theaghlach gan rabhadh?

Níor chuala mé trácht ar EB riamh roimhe seo agus shíl mé go naive go leigheasfadh na blisters a bhí le feiceáil ar chorp beag bídeach Georgia - ach nuair a mhínigh dochtúir méid iomlán an EB dom, bhí sé deacair dom an t-uafás a thuiscint. Léigh níos mó

Chuir EB scanradh orm go fisiciúil agus go mothúchánach

Tá idir an phian fhisiciúil, agus an mhothú laethúil ar shiúlóid te, an tochas do-rialaithe ó chréachta cneasaithe, agus an phian mhothúchánach a thagann chun solais trí bhriseadh trom-dúlagair a d’eascair as blianta de thráma fisiceach agus mhothúchánach. Léigh níos mó

Is é ár slí beatha cúram a thabhairt do chréachta, pian a bhainistiú, agus gortuithe nua a chosc

Mar gheall ar EB tá sé deacair dul san iomaíocht i spóirt thar na blianta lena n-áirítear mo phaisean: peil. Thacaigh DEBRA liom le mo dheis nua imirt do Chlub Peile Bhaile Uí Fhiacháin agus is onóir é ionadaíocht a dhéanamh dóibh agus iad ag imirt. Léigh níos mó

Nuair a thagann na blisters, ní féidir leat fáil réidh leo

Nuair a bhíonn an teocht fionnuar tá sé cosúil nach bhfuil EB aici, ach chomh luath agus a ardaíonn an teocht, tosaíonn an blistering, agus ansin ní féidir léi na rudaí a dhéanann a cairde a dhéanamh a thuilleadh. Is briseadh croí é a fheiceáil. Léigh níos mó

Is é EB an fórsa a rinne mé cé mé

Tá EB agam, bíonn orm i gcónaí, ach is féidir go leor rudaí a athrú, lá amháin ba mhaith liom a rá go raibh EB agam! Léigh níos mó

déanaí

Bailíonn lucht tacaíochta DEBRA UK, Paul Glover agus Martyn Rowley, £115,000 do theaghlaigh a bhfuil cónaí orthu le EB

Ar an Máirt 3 Meán Fómhair, fáiltíodh roimh lucht tacaíochta tiomnaithe DEBRA UK Paul Glover agus Martyn Rowley chuig ceannoifig DEBRA UK chun ceiliúradh a dhéanamh ar a n-éacht iontach maidir le £115,000 a chruinniú in 2024 chun tacú leo siúd a chónaíonn le EB.
DEBRA UK Challenge 2024

I mí Mheán Fómhair seo, tabhair tacaíocht do Graeme Souness ina dhúshlán 'BE the difference for EB'.
Buaileann Graeme Souness CBE agus Isla Grist le teaghlach Barnaby Webber ar BBC Breakfast

Ar 21 Lúnasa 2024, bhí Leas-Uachtarán DEBRA Graeme Souness CBE agus Isla Grist, a bhfuil cónaí orthu le EB diostróife cúlaitheach (RDEB), le feiceáil ar BBC Breakfast arís.
Mar a chloíonn cealla craicinn le chéile le haghaidh leighis créachta níos fearr

Táim paiseanta faoi theiripí nua a fhorbairt chun cáilíocht na beatha a fheabhsú do dhaoine a bhfuil EB orthu.

Léann an chuid is mó díobh

Faigh siopa

Aimsigh do shiopa carthanachta DEBRA is gaire duit agus cuidigh le dul i ngleic le EB. Díolann ár siopaí éadaí, troscán, earraí leictreacha, leabhair, earraí tí agus go leor eile ar phraghas réasúnta agus ar ardchaighdeán.
Bailiúchán troscán

Deonaigh do throscán, earraí tí agus earraí leictreacha nach bhfuil uait ag baint úsáide as ár seirbhís bailithe troscáin in aisce. Agus bearta sábháilteachta i bhfeidhm, ní bheadh sé níos éasca do chuid earraí a bhronnadh.
Míreanna nach ndíolaimid

Faigh amach cad iad na caighdeáin agus na lipéid sláinte agus sábháilteachta a theastaíonn uainn agus cad iad na hearraí nach féidir linn a dhíol.
Cad é EB?

Is riocht pianmhar géiniteach blistering craicinn é epidermolysis bullosa (EB) gan aon leigheas. Faigh amach faoi chineálacha éagsúla EB, cúiseanna, comharthaí agus cóireálacha.
Graeme Souness ag snámh ar Mhuir nIocht chun £1.1m a bhailiú chun pian EB a stopadh

Tá Graeme Souness, iar-pheileadóir idirnáisiúnta, bainisteoir agus pundit, ag snámh ar Mhuir nIocht i mí an Mheithimh seo caite chun £1.1m a bhailiú chun stop a chur le pian an epidermolysis bullosa (EB).
Teagmháil
Deonaigh míreanna

Deonaigh do chuid earraí ardchaighdeáin réamh-ghrá, lena n-áirítear éadaí, troscán agus earraí tí chun iad a choinneáil ó líonadh talún agus cabhrú linn cistí ríthábhachtacha a bhailiú trínár siopaí. Faigh tuilleadh eolais faoi conas earraí a bhronnadh inniu.
Obair le linn

Ní féidir le DEBRA leanúint lena cuid oibre ríthábhachtach ach le tacaíocht agus spreagadh an phobail áitiúil agus le hobair chrua a cuid fostaithe agus oibrithe deonacha.
Bí i do bhall

Má tá tú féin nó duine den teaghlach i do chónaí le EB, más cúramóir nó duine a oibríonn le daoine a bhfuil tionchar ag EB orthu, is féidir leat a bheith i do bhall DEBRA. Faigh amach conas.
Scéal Isla

Is gnáth-theaghlach sinn. Téann ár bpáistí, Isla agus Emily, ar scoil, tugann siad a gcairde thart agus is maith leo a bheith ag súgradh ar an trampoline. Ach nuair a bhíonn EB ag duine de do leanaí, caithfidh tú gnáth-shainmhíniú a dhéanamh.

Clib scamall

Inrochtana do chathaoireacha rothaí