Baill foirne foirne Taighde agus Seirbhísí Ball DEBRA le linn Deireadh Seachtaine na gComhaltaí 2023.
Bhunaigh Phyllis Hilton DEBRA UK i 1978, a raibh a iníon Debra epidermolysis bullosa (EB), mar an chéad eagraíocht tacaíochta othar ar domhan do dhaoine a bhfuil EB orthu.
Faigh tuilleadh eolais faoi stair DEBRA.
Sa lá atá inniu ann is carthanas náisiúnta taighde leighis é DEBRA UK agus eagraíocht tacaíochta othar d’aon duine a chónaíonn sa RA le haon chineál EB, a mbaill teaghlaigh, a gcúramóirí, chomh maith le gairmithe cúram sláinte agus taighdeoirí ar speisialtóirí iad in EB.
Tacaíonn DEBRA UK go bliantúil le 3,800+ ball agus fostaíonn sé breis is 370 ball foirne agus 1,000+ oibrí deonach a thacaíonn leis an gcarthanas thar líonra de 90+ siopa carthanachta atá lonnaithe ar fud Shasana agus Albain. In 2023, chuir oibrithe deonacha níos mó ná 211,000 uair an chloig dá gcuid ama ar fáil saor in aisce, rud a shábháil breis is £2.2 milliún don charthanacht.
Tá DEBRA UK ar an maoinitheoir is mó sa RA ar thaighde EB agus ó 1978 i leith tá breis is £22m caite ar thaighde EB agus tá sé freagrach, trí thaighde ceannródaíoch a mhaoiniú agus trí oibriú go hidirnáisiúnta, as cuid mhór den eolas faoi EB a bhunú.
Tá DEBRA UK ann chun cúram agus tacaíocht a sholáthar chun cáilíocht na beatha a fheabhsú do dhaoine a bhfuil EB orthu, agus chun maoiniú a dhéanamh taighde ceannródaíoch cóireálacha éifeachtacha a aimsiú agus, sa deireadh leigheas(anna) do EB.
Is í an fhís atá againn ná saol nach bhfuil aon duine ag fulaingt le EB, agus ní stopfaimid go dtí go dtiocfaidh an fhís seo i gcrích.
Idir na chéad ghéinte EB a fhionnadh go dtí an chéad triail chliniciúil i ngéinteiripe a mhaoiniú, rinneamar a ról lárnach i Taighde EB ar fud an domhain agus bhíodar freagrach as dul chun cinn suntasach a dhéanamh maidir le diagnóis, cóireáil agus bainistiú laethúil EB a chur chun cinn.
Táimid tiomanta do chinntiú go bhfaigheann an 5,000+ duine measta a chónaíonn le EB sa RA agus a dteaghlaigh agus a gcúramóirí an tacaíocht ríthábhachtach agus leathan a theastaíonn uathu.
An t-ioncam a ghinimid as ár gníomhaíochtaí tiomsaithe airgid agus ár líonra de siopaí carthanais, cuireann sé ar ár gcumas cúram agus tacaíocht a sholáthar chun cáilíocht na beatha a fheabhsú do dhaoine atá ag maireachtáil le EB sa lá atá inniu ann, agus taighde ceannródaíoch a mhaoiniú chun cóireálacha agus leigheas(anna) a aimsiú.
Faigh tuilleadh eolais faoi conas a bhailímid agus a gcaithimid airgead.
Tacaímid cúram sláinte speisialtóra trí oibriú leis na 4 ionad náisiúnta EB agus os cionn 60 gairmí cúram sláinte EB lena n-áirítear sainaltraí EB chun a chinntiú go bhfuil ár mbaill ceangailte leis na seirbhísí a theastaíonn uathu chun a gcaighdeán maireachtála a fheabhsú.
Trídár Foireann Tacaíochta Pobail cuirimid seirbhísí tacaíochta éagsúla ar fáil don phobal EB lena n-áirítear faisnéis ghinearálta faoi EB agus tacaíocht le haon saincheisteanna a mbíonn tionchar acu ar an saol laethúil lena n-áirítear sochair agus deontais, comhairle d'fhostóirí agus scoileanna, tithíocht, tacaíocht mhothúchánach agus go leor eile.
Déanaimid infheistíocht i dtaighde a athraíonn an saol agus táimid ag maoiniú 19 dtionscadal taighde faoi láthair agus é mar aidhm aige teacht ar chóireálacha chun na hairíonna millteach agus pian EB a laghdú go suntasach agus muid ag obair i dtreo leigheas a aimsiú.
Faigh tuilleadh eolais faoinár gclár taighde.
Bhunaigh Phyllis Hilton DEBRA i 1978 a raibh EB diostrófach ag a iníon Debra – ba é an carthanas an chéad ghrúpa tacaíochta othar EB ar domhan. Léigh níos mó
Soláthraíonn ár luachanna sraith de chreidimh, iompraíochtaí agus comhthuiscint chun tacú agus cur ar ár gcumas oibriú le chéile chun ár misean a bhaint amach. Léigh níos mó
Le chéile, le 40 bliain anuas, tá go leor bainte amach againn agus tá stair bródúil againn. Bhí muid ar an gcéad eagraíocht ar domhan a bunaíodh chun díriú ar EB. Léigh níos mó
Is féidir ár bpolasaithe go léir a fháil anseo ar ár suíomh Gréasáin, a chlúdaíonn na réimsí éagsúla dár gcuid oibre. Léigh níos mó
Faigh amach cad atá bainte amach againn le bliain anuas agus conas a chuireamar úsáid mhaith as do chuid airgid ag tacú le daoine atá ag maireachtáil le EB. Léigh níos mó
Le go n-éireoidh le pobal, ní mór do gach ball a mhothú go bhfuil luach orthu, go n-éistear leo, go bhfuil meas orthu, go bhfuil fáilte rompu agus go bhfuil ionadaíocht acu. Léigh níos mó
Faigh amach conas a thiomsaíonn DEBRA airgead agus na gníomhaíochtaí a dtacaíonn tiomsú airgid leo. Léigh níos mó
Ag DEBRA, táimid ag obair go dian le bheith inár n-eagraíocht níos inbhuanaithe agus níos neamhdhíobhálaí don chomhshaol i ngach rud a dhéanaimid agus i ngach duine a n-oibrímid leo. Léigh níos mó
Ag DEBRA táimid bródúil as a bheith ag obair i gcomhpháirtíocht le cúram sláinte, taighde, agus comhpháirtithe corparáideacha ar fud na RA agus go hidirnáisiúnta. Léigh níos mó