Ár ndaoine

Ní féidir linn stop a chur leis an bpian a bhaineann le EB asainn féin agus mar sin táimid thar a bheith buíoch as a bheith in ann brath ar thacaíocht ár bpátrún ríoga, ár n-uachtarán, ár leas-uachtaráin, agus ár n-ambasadóirí a chabhraíonn linn feasacht a ardú ar EB, agus ar DEBRA, agus an obair a dhéanaimid. Táimid an-bhuíoch freisin as a bheith in ann brath ar thacaíocht ár gcomhairleora neamhspleách, a thacaíonn lenár gclár taighde, agus ár mBord Iontaobhaithe, a thugann a gcuid ama go deonach chun maoirseacht a dhéanamh ar bhainistiú agus riarachán na carthanachta ag cinntiú go bhfanann sé dírithe go hiomlán. ar riachtanais a chomhaltaí agus an phobail EB i gcoitinne.

Faigh tuilleadh eolais faoi #TeamDEBRA thíos.

Ár bpátrún

HRH Bandiúc Dhún Éideann - "Braithim go bhfuil mo shaol saibhrithe ag na heispéiris a bhí agam ó tháinig mé i mo Phátrún ar DEBRA..." Léigh níos mó

Ár uachtarán

I ról oinigh Uachtarán DEBRA, Simon Weston CBE, ardóidh sé feasacht ar EB agus DEBRA chomh maith le tacú le tiomsú airgid chun cúram agus tacaíocht a sholáthar do Chomhphobal EB agus taighde a mhaoiniú ar chóireálacha éifeachtacha agus ar leigheas. Léigh níos mó

Ár leas-uachtaráin

Ár leas-uachtaráin, Graeme Souness CBE, Frank Warren, Stuart Procter agus Lenore England. Léigh níos mó

Ár n-ambasadóirí

Tagann ambasadóirí DEBRA ó raon cúlraí, lena n-áirítear daoine a chónaíonn le EB nó a bhfuil tionchar díreach ag EB orthu, agus daoine a bhfuil próifíl agus ardán poiblí acu a bhfuil siad toilteanach a úsáid chun tacú leis an gcarthanas. Léigh níos mó

Ár gcomhairleoir

Tá an t-ádh linn tacaíocht a fháil ó roinnt comhairleoirí neamhspleácha a bhfuil saibhreas taithí acu, chun cabhrú linn inár misean stop a chur leis an bpian do dhaoine atá ag maireachtáil le EB. Léigh níos mó

Ár mbord iontaobhais

Tá ár mBord Iontaobhaithe comhdhéanta de thromlach na ndaoine sin a bhfuil taithí dhíreach acu ar EB, a bhfuil EB acu féin nó a bhfuil gar teaghlaigh acu le EB, agus iad siúd a bhfuil scileanna agus taithí acu a chuirfidh le luach an rialachais agus na ceannaireachta. de DEBRA. Léigh níos mó

Ár bhfoireann sinsearach ceannaireachta

Oibríonn ár bhfoireann cheannaireachta shinsearach i dtreo ár misean chun cáilíocht na beatha a fheabhsú do dhaoine a bhfuil EB orthu agus ár gcuardach ar leigheas. Léigh níos mó

déanaí

Bailíonn lucht tacaíochta DEBRA UK, Paul Glover agus Martyn Rowley, £115,000 do theaghlaigh a bhfuil cónaí orthu le EB

Ar an Máirt 3 Meán Fómhair, fáiltíodh roimh lucht tacaíochta tiomnaithe DEBRA UK Paul Glover agus Martyn Rowley chuig ceannoifig DEBRA UK chun ceiliúradh a dhéanamh ar a n-éacht iontach maidir le £115,000 a chruinniú in 2024 chun tacú leo siúd a chónaíonn le EB.
DEBRA UK Challenge 2024

I mí Mheán Fómhair seo, tabhair tacaíocht do Graeme Souness ina dhúshlán 'BE the difference for EB'.
Buaileann Graeme Souness CBE agus Isla Grist le teaghlach Barnaby Webber ar BBC Breakfast

Ar 21 Lúnasa 2024, bhí Leas-Uachtarán DEBRA Graeme Souness CBE agus Isla Grist, a bhfuil cónaí orthu le EB diostróife cúlaitheach (RDEB), le feiceáil ar BBC Breakfast arís.
Mar a chloíonn cealla craicinn le chéile le haghaidh leighis créachta níos fearr

Táim paiseanta faoi theiripí nua a fhorbairt chun cáilíocht na beatha a fheabhsú do dhaoine a bhfuil EB orthu.

Léann an chuid is mó díobh

Faigh siopa

Aimsigh do shiopa carthanachta DEBRA is gaire duit agus cuidigh le dul i ngleic le EB. Díolann ár siopaí éadaí, troscán, earraí leictreacha, leabhair, earraí tí agus go leor eile ar phraghas réasúnta agus ar ardchaighdeán.
Bailiúchán troscán

Deonaigh do throscán, earraí tí agus earraí leictreacha nach bhfuil uait ag baint úsáide as ár seirbhís bailithe troscáin in aisce. Agus bearta sábháilteachta i bhfeidhm, ní bheadh sé níos éasca do chuid earraí a bhronnadh.
Míreanna nach ndíolaimid

Faigh amach cad iad na caighdeáin agus na lipéid sláinte agus sábháilteachta a theastaíonn uainn agus cad iad na hearraí nach féidir linn a dhíol.
Cad é EB?

Is riocht pianmhar géiniteach blistering craicinn é epidermolysis bullosa (EB) gan aon leigheas. Faigh amach faoi chineálacha éagsúla EB, cúiseanna, comharthaí agus cóireálacha.
Graeme Souness ag snámh ar Mhuir nIocht chun £1.1m a bhailiú chun pian EB a stopadh

Tá Graeme Souness, iar-pheileadóir idirnáisiúnta, bainisteoir agus pundit, ag snámh ar Mhuir nIocht i mí an Mheithimh seo caite chun £1.1m a bhailiú chun stop a chur le pian an epidermolysis bullosa (EB).
Teagmháil
Deonaigh míreanna

Deonaigh do chuid earraí ardchaighdeáin réamh-ghrá, lena n-áirítear éadaí, troscán agus earraí tí chun iad a choinneáil ó líonadh talún agus cabhrú linn cistí ríthábhachtacha a bhailiú trínár siopaí. Faigh tuilleadh eolais faoi conas earraí a bhronnadh inniu.
Obair le linn

Ní féidir le DEBRA leanúint lena cuid oibre ríthábhachtach ach le tacaíocht agus spreagadh an phobail áitiúil agus le hobair chrua a cuid fostaithe agus oibrithe deonacha.
Bí i do bhall

Má tá tú féin nó duine den teaghlach i do chónaí le EB, más cúramóir nó duine a oibríonn le daoine a bhfuil tionchar ag EB orthu, is féidir leat a bheith i do bhall DEBRA. Faigh amach conas.
Scéal Isla

Is gnáth-theaghlach sinn. Téann ár bpáistí, Isla agus Emily, ar scoil, tugann siad a gcairde thart agus is maith leo a bheith ag súgradh ar an trampoline. Ach nuair a bhíonn EB ag duine de do leanaí, caithfidh tú gnáth-shainmhíniú a dhéanamh.

Clib scamall

Inrochtana do chathaoireacha rothaí