Taighde EB

Is é DEBRA UK an maoinitheoir is mó sa Ríocht Aontaithe de Eipideirm Bullosa (EB) taighde. Tá breis agus £22m infheistithe againn agus bhíomar freagrach, trí thaighde ceannródaíoch a mhaoiniú agus trí oibriú go hidirnáisiúnta, as cuid mhór den eolas faoi EB anois a bhunú.

Tá fís againn de dhomhan nach bhfuil aon duine ag fulaingt ón riocht pianmhar craicinn Epidermolysis Bullosa (EB). Díríonn ár straitéis taighde ar na rudaí atá tábhachtach do dhaoine a chónaíonn le EB. Tá sé mar uaillmhian againn cóireálacha a aimsiú chun tionchar laethúil EB a laghdú, agus leigheasanna chun EB a dhíothú. Déanfaimid maoiniú ar eolaíocht den chaighdeán is airde ar fud an domhain a bhfuil an cumas ann seachadadh a dhéanamh d’othair EB.

Le chéile táimid ag troid EB, le chéile buailfimid EB.

Ár dtionscadail taighde

Foghlaim tuilleadh faoi thaighde EB agus na tionscadail reatha atá á maoiniú againn. Léigh níos mó

Ár straitéis taighde

Is í an uaillmhian atá againn cóireálacha a aimsiú agus a mhaoiniú chun tionchar laethúil EB agus leigheasanna chun EB a dhíothú a laghdú. Léigh níos mó

Ár dtionchar taighde

Bhíomar freagrach, trí thaighde a d'athraigh an saol a mhaoiniú, as cuid mhór den eolas faoi EB anois a bhunú. Léigh níos mó

Cuir isteach ar mhaoiniú taighde

Soláthraíonn DEBRA UK deiseanna maoinithe taighde eolaíoch nó leighis in aon réimse a bhaineann leis na hairíonna iomadúla a bhaineann le EB. Léigh níos mó

Conas a mhaoinímid taighde

Conas a chinneann DEBRA UK cé na tionscadail taighde EB atá le maoiniú. Léigh níos mó

Painéal Comhairleach na nDeontas Eolaíoch

Soláthraíonn ár bpainéal saineolaithe léirmheasanna agus moltaí faoi na tionscadail taighde a mhaoinímid. Léigh níos mó

Rannpháirtíocht taighde

Cibé an bhfuil sé ag cabhrú le cinneadh a dhéanamh ar an gcéad taighde eile le maoiniú a dhéanamh, nó ag dul isteach i bpainéal othar do thionscadal taighde nua, is féidir leat do thaithí a úsáid chun cabhrú linn agus muid ag cuardach cóireálacha agus leigheasanna. Léigh níos mó

Athúsáid drugaí

Táimid ag tabhairt tosaíochta d'infheistíocht in athúsáid drugaí chun dul chun cinn taighde a luathú agus chun cóireálacha a d'athródh an saol a aimsiú do EB. Léigh níos mó

Cóireálacha féideartha

Tá sé mar aidhm ag achomharc DEBRA 'A Life Free of Pain' a clár athchuspóra drugaí a luathú agus cóireálacha a mhaoiniú chun cáilíocht na beatha a fheabhsú go radacach do dhaoine a bhfuil an riocht pianmhar géiniteach blistering craicinn orthu EB. Léigh níos mó

déanaí

Bailíonn lucht tacaíochta DEBRA UK, Paul Glover agus Martyn Rowley, £115,000 do theaghlaigh a bhfuil cónaí orthu le EB

Ar an Máirt 3 Meán Fómhair, fáiltíodh roimh lucht tacaíochta tiomnaithe DEBRA UK Paul Glover agus Martyn Rowley chuig ceannoifig DEBRA UK chun ceiliúradh a dhéanamh ar a n-éacht iontach maidir le £115,000 a chruinniú in 2024 chun tacú leo siúd a chónaíonn le EB.
DEBRA UK Challenge 2024

I mí Mheán Fómhair seo, tabhair tacaíocht do Graeme Souness ina dhúshlán 'BE the difference for EB'.
Buaileann Graeme Souness CBE agus Isla Grist le teaghlach Barnaby Webber ar BBC Breakfast

Ar 21 Lúnasa 2024, bhí Leas-Uachtarán DEBRA Graeme Souness CBE agus Isla Grist, a bhfuil cónaí orthu le EB diostróife cúlaitheach (RDEB), le feiceáil ar BBC Breakfast arís.
Mar a chloíonn cealla craicinn le chéile le haghaidh leighis créachta níos fearr

Táim paiseanta faoi theiripí nua a fhorbairt chun cáilíocht na beatha a fheabhsú do dhaoine a bhfuil EB orthu.

Léann an chuid is mó díobh

Faigh siopa

Aimsigh do shiopa carthanachta DEBRA is gaire duit agus cuidigh le dul i ngleic le EB. Díolann ár siopaí éadaí, troscán, earraí leictreacha, leabhair, earraí tí agus go leor eile ar phraghas réasúnta agus ar ardchaighdeán.
Bailiúchán troscán

Deonaigh do throscán, earraí tí agus earraí leictreacha nach bhfuil uait ag baint úsáide as ár seirbhís bailithe troscáin in aisce. Agus bearta sábháilteachta i bhfeidhm, ní bheadh sé níos éasca do chuid earraí a bhronnadh.
Míreanna nach ndíolaimid

Faigh amach cad iad na caighdeáin agus na lipéid sláinte agus sábháilteachta a theastaíonn uainn agus cad iad na hearraí nach féidir linn a dhíol.
Cad é EB?

Is riocht pianmhar géiniteach blistering craicinn é epidermolysis bullosa (EB) gan aon leigheas. Faigh amach faoi chineálacha éagsúla EB, cúiseanna, comharthaí agus cóireálacha.
Graeme Souness ag snámh ar Mhuir nIocht chun £1.1m a bhailiú chun pian EB a stopadh

Tá Graeme Souness, iar-pheileadóir idirnáisiúnta, bainisteoir agus pundit, ag snámh ar Mhuir nIocht i mí an Mheithimh seo caite chun £1.1m a bhailiú chun stop a chur le pian an epidermolysis bullosa (EB).
Teagmháil
Deonaigh míreanna

Deonaigh do chuid earraí ardchaighdeáin réamh-ghrá, lena n-áirítear éadaí, troscán agus earraí tí chun iad a choinneáil ó líonadh talún agus cabhrú linn cistí ríthábhachtacha a bhailiú trínár siopaí. Faigh tuilleadh eolais faoi conas earraí a bhronnadh inniu.
Obair le linn

Ní féidir le DEBRA leanúint lena cuid oibre ríthábhachtach ach le tacaíocht agus spreagadh an phobail áitiúil agus le hobair chrua a cuid fostaithe agus oibrithe deonacha.
Bí i do bhall

Má tá tú féin nó duine den teaghlach i do chónaí le EB, más cúramóir nó duine a oibríonn le daoine a bhfuil tionchar ag EB orthu, is féidir leat a bheith i do bhall DEBRA. Faigh amach conas.
Scéal Isla

Is gnáth-theaghlach sinn. Téann ár bpáistí, Isla agus Emily, ar scoil, tugann siad a gcairde thart agus is maith leo a bheith ag súgradh ar an trampoline. Ach nuair a bhíonn EB ag duine de do leanaí, caithfidh tú gnáth-shainmhíniú a dhéanamh.