Scéalta na mball faoi chónaí le EB

Buail le cuid dár mbaill a roinneann a dtaithí ar an saol ag maireachtáil le EB.

Déan teagmháil linn trí [ríomhphost faoi chosaint] más mian leat do scéal féin a roinnt.

Scéal Hiba

Roinneann Hiba cad é mar atá i do chónaí le Recessive Dystrophic EB agus an tacaíocht ó dhochtúirí, a teaghlach agus Foireann Tacaíochta Pobail DEBRA, an taitneamh a bhaineann sí as an scoil agus an aisling atá aici EB a leigheas. Léigh níos mó

Scéal Fazeel

Fazeel is ainm dom agus tá EB agam - riocht a fhágann go bhfuil mo chraiceann ag cuimilt agus ag cuimilt go héasca. Nuair a bheidh mé níos sine beidh mé i mo dhochtúir agus leigheasfaidh mé EB. Léigh níos mó

Scéal Isla

Is gnáth-theaghlach sinn. Téann ár bpáistí, Isla agus Emily, ar scoil, tugann siad a gcairde thart agus is maith leo a bheith ag súgradh ar an trampoline. Ach nuair a bhíonn EB ag duine de do leanaí, caithfidh tú gnáth-shainmhíniú a dhéanamh. Léigh níos mó

Scéal Ayaan

Gach seachtain siúlann na mílte páistí ar scoil; do Ayaan, tá an turas gearr seo dodhéanta. Léigh níos mó

Scéal Gabrielius

Tá Gabrielius díreach cosúil le páistí eile. Tá sé fuinniúil agus aoibh gháire agus is breá leis peil a imirt. Ach tá a chraiceann chomh híogair le sciathán féileacán. Léigh níos mó

Scéal Maya

Is eiseamláir neamhspleách mé agus abhcóide do EB. Caithim mo chuid ama ag baint úsáide as mo ardán samhaltaithe agus meáin shóisialta chun feasacht a scaipeadh agus oideachas a chur ar dhaoine ar EB. Léigh níos mó

Scéal Freddie

Bhí máthair agus daidí Freddie ag streachailt lena dhiagnóis agus bhí imní orthu faoin gcaoi a ndéileálfadh siad le cúrsaí airgeadais. Ach mothaíonn siad muiníneach go bhfuil a fhios acu gur féidir leo glaoch ar DEBRA aon uair a bhíonn tacaíocht de dhíth orthu. Léigh níos mó

Scéal Henry

Is cinnte gur dúshlán mothúchánach chomh maith le fisiciúil é EB dom. Bíonn cuma an-dorcha ar rudaí uaireanta, agus creidim dom nuair a deirim go bhfuil a fhios agam, ach is féidir leis an difríocht ar fad a dhéanamh sa domhan má bhíonn tú in ann labhairt faoi. Léigh níos mó

déanaí

Bailíonn lucht tacaíochta DEBRA UK, Paul Glover agus Martyn Rowley, £115,000 do theaghlaigh a bhfuil cónaí orthu le EB

Ar an Máirt 3 Meán Fómhair, fáiltíodh roimh lucht tacaíochta tiomnaithe DEBRA UK Paul Glover agus Martyn Rowley chuig ceannoifig DEBRA UK chun ceiliúradh a dhéanamh ar a n-éacht iontach maidir le £115,000 a chruinniú in 2024 chun tacú leo siúd a chónaíonn le EB.
DEBRA UK Challenge 2024

I mí Mheán Fómhair seo, tabhair tacaíocht do Graeme Souness ina dhúshlán 'BE the difference for EB'.
Buaileann Graeme Souness CBE agus Isla Grist le teaghlach Barnaby Webber ar BBC Breakfast

Ar 21 Lúnasa 2024, bhí Leas-Uachtarán DEBRA Graeme Souness CBE agus Isla Grist, a bhfuil cónaí orthu le EB diostróife cúlaitheach (RDEB), le feiceáil ar BBC Breakfast arís.
Mar a chloíonn cealla craicinn le chéile le haghaidh leighis créachta níos fearr

Táim paiseanta faoi theiripí nua a fhorbairt chun cáilíocht na beatha a fheabhsú do dhaoine a bhfuil EB orthu.

Léann an chuid is mó díobh

Faigh siopa

Aimsigh do shiopa carthanachta DEBRA is gaire duit agus cuidigh le dul i ngleic le EB. Díolann ár siopaí éadaí, troscán, earraí leictreacha, leabhair, earraí tí agus go leor eile ar phraghas réasúnta agus ar ardchaighdeán.
Bailiúchán troscán

Deonaigh do throscán, earraí tí agus earraí leictreacha nach bhfuil uait ag baint úsáide as ár seirbhís bailithe troscáin in aisce. Agus bearta sábháilteachta i bhfeidhm, ní bheadh sé níos éasca do chuid earraí a bhronnadh.
Míreanna nach ndíolaimid

Faigh amach cad iad na caighdeáin agus na lipéid sláinte agus sábháilteachta a theastaíonn uainn agus cad iad na hearraí nach féidir linn a dhíol.
Cad é EB?

Is riocht pianmhar géiniteach blistering craicinn é epidermolysis bullosa (EB) gan aon leigheas. Faigh amach faoi chineálacha éagsúla EB, cúiseanna, comharthaí agus cóireálacha.
Graeme Souness ag snámh ar Mhuir nIocht chun £1.1m a bhailiú chun pian EB a stopadh

Tá Graeme Souness, iar-pheileadóir idirnáisiúnta, bainisteoir agus pundit, ag snámh ar Mhuir nIocht i mí an Mheithimh seo caite chun £1.1m a bhailiú chun stop a chur le pian an epidermolysis bullosa (EB).
Teagmháil
Deonaigh míreanna

Deonaigh do chuid earraí ardchaighdeáin réamh-ghrá, lena n-áirítear éadaí, troscán agus earraí tí chun iad a choinneáil ó líonadh talún agus cabhrú linn cistí ríthábhachtacha a bhailiú trínár siopaí. Faigh tuilleadh eolais faoi conas earraí a bhronnadh inniu.
Obair le linn

Ní féidir le DEBRA leanúint lena cuid oibre ríthábhachtach ach le tacaíocht agus spreagadh an phobail áitiúil agus le hobair chrua a cuid fostaithe agus oibrithe deonacha.
Bí i do bhall

Má tá tú féin nó duine den teaghlach i do chónaí le EB, más cúramóir nó duine a oibríonn le daoine a bhfuil tionchar ag EB orthu, is féidir leat a bheith i do bhall DEBRA. Faigh amach conas.
Scéal Isla

Is gnáth-theaghlach sinn. Téann ár bpáistí, Isla agus Emily, ar scoil, tugann siad a gcairde thart agus is maith leo a bheith ag súgradh ar an trampoline. Ach nuair a bhíonn EB ag duine de do leanaí, caithfidh tú gnáth-shainmhíniú a dhéanamh.