Níl aon leigheas ar EB faoi láthair, ach ag DEBRA UK táimid ag obair go dian chun é seo a athrú. Tá cóireálacha deartha chun cabhrú le hairíonna cosúil le pian agus itch a mhaolú agus a rialú chun cáilíocht na beatha a fheabhsú. Cuidíonn bainistíocht éifeachtach cúram sláinte le tuilleadh damáiste craicinn a sheachaint agus féadann sé an baol go dtiocfaidh aimhréití breise a laghdú. Oibrímid freisin leis an bpobal EB agus leis na sainfhoirne cúram sláinte chun a chinntiú go bhfaigheann daoine ar a bhfuil EB an cúram is fearr agus is féidir.
Oibriú i gcomhpháirtíocht leis an NHS chun seirbhís chúram sláinte EB feabhsaithe a sheachadadh do dhaoine a bhfuil EB ina gcónaí orthu. Tá foirne ildisciplíneacha ag ionaid barr feabhais an EB a sholáthraíonn sainchúram sláinte EB. Léigh níos mó
Don chuid is mó de na daoine a bhfuil EB orthu, is cuid mhór den saol laethúil é cúram créachta. Cé go bhfuil difríocht idir cúram daoine agus cineál EB tá roinnt leideanna ginearálta ann a d'fhéadfadh cabhrú le blistering a laghdú agus pian a laghdú. Faigh tuilleadh eolais faoi chúram craicinn agus créachta le haghaidh EB. Léigh níos mó
Dhá cheann de na hairíonna is coitianta agus is deacra a bhainistiú a bhaineann leis an riocht pianmhar géiniteach blistering craicinn, epidermolysis bullosa (EB) ná pian agus tochas. Léigh níos mó
Níl aon chomhairle shonrach ann faoi láthair d’othair EB mar go mbíonn tionchar difriúil ag EB ar gach duine. Má tá tú i dteagmháil le haon seirbhísí sláinte ba chóir duit a lua go bhfuil EB agat mar aon leis an tionchar a bhíonn aige ort, mar sin cuireann siad an cúram is fearr ar fáil. Léigh níos mó
Ceisteanna coitianta faoin druga frith-athlastach apremilast. Léigh níos mó
Ceisteanna coitianta faoi fhoirmiú Filsuvez® chun EB a chóireáil. Léigh níos mó
Oidis delicious ónár n-aiste bia speisialtóirí EB, pléasctha le comhábhair shláintiúla chun ard-calorie, ardphróitéin, béilí saibhir i gcothaitheach, maróga nó sneaiceanna a sholáthar. Léigh níos mó