Clinicí iarratais
Gach bliain, déanann taighdeoirí EB ó ar fud an domhain iarratas chuig DEBRA ar mhaoiniú dá dtionscadail taighde. Oibríonn cineálacha éagsúla saineolaithe linn chun a chinntiú go ndéanaimid maoiniú ar thaighde is mó a théann chun sochair don phobal EB. Áiríonn na saineolaithe seo ár mbaill DEBRA mar shaineolaithe de réir taithí.
Is fearr an taighde nuair a dheartar tionscadail i gcomhar leis na daoine a bhainfidh leas díreach as na torthaí. Seo an áit a dtagann ár gclinicí iarratais isteach.
Is féidir le gach ball clárú le bheith mar chuid de Líonra Rannpháirtíochta DEBRA le cloisteáil faoi na deiseanna seo ar dtús.
Le fáil amach cén taighde atá á mhaoiniú againn faoi láthair, tabhair cuairt ar ár leathanaigh taighde.
Is cruinnithe neamhfhoirmiúla ar líne iad a thugann baill DEBRA agus taighdeoirí EB le chéile sula gcuireann siad isteach ar mhaoiniú, chun tograí taighde a phlé agus chun iad a mhúnlú le chéile.
Do chomhaltaí is deis é seo le teacht níos gaire don taighde EB atá ar siúl, agus do cheisteanna faoin taighde a chur ar na taighdeoirí féin.
Do thaighdeoirí is deis iontach rannpháirtíochta poiblí/othar (PPI) í agus do thogra taighde réidh le cur isteach. Is féidir leat iad siúd a bhfuil tionchar díreach ag EB orthu a cheistiú faoi ghnéithe ar leith de do dhearadh taighde, nó is féidir leat aiseolas a fháil ar na codanna ‘teibí’ agus ‘luach ar EB’ de do thogra.
Cláraíonn baill agus taighdeoirí roimh ré chun freastal ar chlinic iarratais DEBRA. Seolfaidh na taighdeoirí dréacht-leagan de “choimre”, cur síos gairid ar a dtionscadal taighde scríofa i dtéarmaí neamh-eolaíochta, roimh an gcruinniú le go léifidh na baill é. Déanfar iad seo a mharcáil mar rún agus ní roinnfear iad ach leis na baill sin a fhreastalaíonn ar chlinic an iarratais.
Le linn an chlinic iarratais beidh 20 nóiméad ag gach taighdeoir leis na baill chun aiseolas a iarraidh ar achomaireacht nó ar ghnéithe eile dá thogra taighde. Is féidir le baill na taighdeoirí a cheistiú faoina dtogra agus a dtaithí saoil ar EB a roinnt.
Léigh ár n-alt nuachta faoin gcéad Chlinic Iarratais in 2024 lena n-áirítear aiseolas ó chomhaltaí agus ó lucht freastail taighdeoirí.
Deimhneofar ár gcéad chlinic iarratais eile i dtreo dheireadh 2025Reáchtálfaidh DEBRA an cruinniú agus deimhneoidh siad an clár oibre a luaithe a bheidh na baill agus na taighdeoirí cláraithe. Tacóimid le taighdeoirí agus le baill araon an leas is fearr a bhaint as an seisiún trí fhaisnéis a roinnt agus aidhmeanna gach taighdeora don seisiún a shoiléiriú.
Táimid go léir aontaithe inár bhfís do dhomhan nach bhfuil aon duine ag fulaingt le EB. Chun é seo a bhaint amach, ba cheart taighde ar EB a ailíniú le riachtanais an phobail EB trí dhaoine a bhfuil taithí saoil acu a bheith páirteach i dtaighde ón gcéim deartha ar aghaidh.
Iarrann próiseas ceadaithe deontais DEBRA ar thaighdeoirí a thaispeáint conas a chuir siad PPI san áireamh i ndearadh an tionscadail. Déanann ár gcomhaltaí gach togra deontais a athbhreithniú agus a scóráil sula ndéanann ár mBord Iontaobhaithe na cinntí maoinithe deiridh. Mar sin is féidir go n-íocfaidh sé as a bheith in ann a mhíniú go soiléir do lucht féachana neamh-eolaíoch cad é do thionscadal, agus conas a chuirfidh sé luach leis an bpobal EB.
D’oibrigh taighdeoir agus cliniceoir EB, an Dr Su Lwin, le DEBRA le haghaidh ionchur PPI ina dearadh taighde, agus deir:
'Bhí mo chéad taithí ag obair le painéal othar DEBRA thar a bheith dearfach agus cabhrach. Oibrím ar staidéir a dhearadh a mbíonn nósanna imeachta ionracha i gceist leo uaireanta do dhaoine a bhfuil EB orthu. Trí na gnéithe seo a phlé le daoine a bhfuil taithí saoil acu ar EB, bhí mé in ann a thuiscint cé na codanna den staidéar a bhí ábhartha nó nach raibh; agus cad iad na cineálacha agus cé mhéad nósanna imeachta a bhí inghlactha acu. Bhí na sonraí seo fíorthábhachtach chun m’iarratas ar dheontas mór le déanaí a mhúnlú ar an tionscadal – Art-EB – do Chomhaltacht Eolaí Cliniciúil na Comhairle um Thaighde Leighis. Táim an-bhuíoch do DEBRA UK as cuidiú le heagrú na gcruinnithe painéil othar EB, agus an painéal as cuidiú le m'iarratas a mhúnlú.' – An Dr Su Lwin