Scipeáil chuig ábhar

Ár dtionchar taighde

Baill DEBRA, Isla agus Andy Grist 1300px

“Is é an rud a bhfuil súil agam le haghaidh taighde EB ná go bhféadfaí an rud a bhí dodhéanta tráth a dhéanamh.

Ba mhaith liom todhchaí níos gile do Isla; Teastaíonn uaim go dtarlóidh leigheas ina saolré.”

– Andy agus Isla, Baill DEBRA

Ár dtuarascáil tionchair taighde

Anseo ag DEBRA UK, is iad spriocanna Andy & Isla ár spriocanna freisin. Trí do chóip féin de Thuarascáil Tionchair Taighde DEBRA UK 2021 a íoslódáil, féadfaidh tú cur amach a bheith agat ar thionchar na epidermolysis bullosa (EB) ar shaol na mílte leanaí, fir agus mná sa RA agus taighdeoirí EB ag iarraidh leigheas a fháil.

Faigh amach:

  • Scóip na ndaoine a bhfuil tionchar ag an ngalar craiceann lagaithe seo orthu;
  • Ár ndearcadh dearfach ar thodhchaí atá saor ó EB;
  • Cúram sláinte agus seirbhísí speisialaithe atá ar fáil d'othair agus do theaghlaigh EB;
  • Tiomantas do thaighde ardchaighdeáin thar ceann othar agus teaghlach EB;
  • Agus níos mó. 

Íoslódáil an tuarascáil ar an tionchar 2021

Íoslódáil ÁR dTuairisc Tionchair EBS

 

Ag admháil maoiniú ó DEBRA UK:

Agus torthaí á gcur i láthair nó á bhfoilsiú, ba cheart an maoiniú ó DEBRA UK a admháil ag baint úsáide as ár lógó agus an fhoclaíocht: 

' Maoiniú le haghaidh – uimhir an deontais fuarthas ó DEBRA UK.'

Ba chóir don Phríomh-Imscrúdaitheoir pdf de gach páipéar foilsithe, lámhscríbhinní a cuireadh isteach agus achoimrí comhdhála maidir leis an Tionscadal a sheoladh chuig DEBRA UK le linn thréimhse an deontais agus ar feadh cúig bliana tar éis don deontas críochnú. Beidh foilseacháin liostaithe thíos:

Foilseacháin mar thoradh ar mhaoiniú DEBRA UK

Tionscadal DEBRA RA Foilseachán eolaíoch Alt teanga shimplí

KEB agus ailse craicinn (2024)

 Rannpháirtíocht Kindlin-1 i gcarcanóma cille squamous cutaneous  

Staidéar comharthaí PEBLES RDEB (2022)

 Péine in epidermolysis diostrófach cúlaitheach bullosa (RDEB): torthaí an Staidéir Measúnaithe Fadaimseartha de chuid Epidermolysis Bullosa (PEBLES) Péine coitianta, ach deacair a bhainistiú, in RDEB: staidéar

Géinteiripe buan do RDEB

 Teiripigh eagarthóireachta géine tráthúla ag baint úsáide as nanacháithníní lipid: 'uachtair géine' le haghaidh galair ghéiniteacha craicinn? ‘Uachtair ghéine’ do ghalair ghéiniteacha

Géinteiripe buan do RDEB

 Nanacháithníní Lipid Seachadadh go hÉifeachtach an Bonneagarthóir ABE8e maidir le Ceartúchán COL7A1 in Eipidéarmolysis Dystrophic Bullosa Fibroblasts In Vitro  

Micribhithóim craicinn de gach cineál EB (2023)

Leigheas créachta i ngach cineál EB (2023)

 Comhghaol géinitíopa-feinitíopa in Junctional Epidermolysis Bullosa: comharthaí ar dhéine Míníonn sócháin uathúla JEB éagsúlacht chliniciúil leathan, léiríonn staidéar
Galar aerbhealaigh a thuiscint i JEB (2023) As LAMA3 agus LAMB3: Géinteiripe úrnua don epidermolysis bullosa (Tráchtaireacht ar an obair a foilsíodh in 2024)  
Galar aerbhealaigh a thuiscint i JEB (2023) Léiriú lentiviral de chineál fiáin LAMA3A athchóiríonn greamaitheacht cille i gcealla basal aerbhealaigh ó leanaí le epidermolysis bullosa Léiríonn cur chuige cille agus géinteiripe gealltanas do leanaí EB
Scaradh in RDEB (2023) Déanann Coscairí Gáma-Rúnda an Cosán Comharthaíochta Profibrotic NOTCH in Eipidermolysis Dystrophic Cúlaitheach a Íosrialáil D'fhéadfadh bac a chur ar chonair chomharthaíochta NOTCH scarring RDEB: Staidéar
Tionscadal DEBRA RA Foilseachán eolaíoch Alt teanga shimplí
Staidéar comharthaí PEBLES RDEB (2022) Toch in epidermolysis diostrófach cúlaitheach bullosa: torthaí PEBLES, staidéar cláir ionchasach Tá tochas coitianta in RDEB – ní cuidíonn na cóireálacha atá ar fáil mórán
Staidéar comharthaí PEBLES RDEB (2022) Costais chúram pobail na Ríochta Aontaithe do dhaoine aonair a bhfuil epidermolysis diostróife cúlaitheach bullosa orthu: Torthaí an Staidéir Measúnaithe Fadaimseartha Epidermolysis Bullosa Ionchasacha  
Leigheas créachta i ngach cineál EB (2023) Nephropathy IgA i ndaoine fásta le epidermolysis bullosa  
Leigheas créachta i ngach cineál EB (2023) An léiríonn scóir dhéine bailíochtaithe don epidermolysis bullosa ualach an ghalair in othair a bhfuil epidermolysis bullosa simplex orthu?  
Rannpháirtíocht chóras imdhíonachta in RDEB (2023) Gníomhachtú fibroblast trí mheán athlasadh agus dírialú imdhíonachta i gcraiceann collagen VII-easnamhach D’fhéadfadh go mbeadh athlasadh in RDEB i bhfabhar fás ailse craicinn 
Leigheas créachta i ngach cineál EB (2023) 967 Aistriú spásúil na bpobal miocróbach ag céimeanna éagsúla den leigheas créachta san epidermolysis bullosa  
Leigheas créachta i ngach cineál EB (2023) BG05 Intleacht shaorga a thuar maidir le hiarmhairtí sóchán láithreáin splice in epidermolysis bullosa acomhal: comharthaí ar dhéine  
Leigheas créachta i ngach cineál EB (2023) BG06 Taobh amuigh de cheiratin: nuair nach bhfuil simplex chomh simplí sin

 

Tionscadal DEBRA RA Foilseachán eolaíoch
Cealla an chórais imdhíonachta agus créachta RDEB (2022) Ról Cascáid Chomharthaíochta mTOR i Morphogenesis Eipideirm agus Foirmiú Bacainní Craiceann
Ag siúl le EBS (2022) P35: Athruithe ar fhórsaí a chuirtear i bhfeidhm faoi na cosa in othair le epidermolysis bullosa simplex le linn siúl

Ag siúl le EBS (2022)

Leigheas créachta i ngach cineál EB (2023)

 488 Fórsaí imoibrithe talún (GRF) in othair a bhfuil epidermolysis bullosa simplex (EBS) orthu agus iad ag siúl
Spraeáil ar ghéinteiripe RDEB (2022) Athbhreithniú córasach ar chomhghaolta géinitíopa-feinitíopa-bhunaithe daonra in eipideirm diostrófach cúlaitheach bullosa (RDEB)
Spraeáil ar ghéinteiripe RDEB (2022) Athchóiriú collagen cineál VII sa chraiceann
Cóireáil cannabinoid do gach pian EB agus itch An staidéar C4EB - Transvamix (10% THC / 5% CBD) chun cóireáil a dhéanamh ar phian ainsealach in epidermolysis bullosa: Prótacal le haghaidh staidéar taiscéalaíoch randamach, rialaithe placebo, agus idirghabhála dúbailte dall
Leigheas créachta i ngach cineál EB (2023) Epidermolysis cúlaitheach uathshómach logánta bullosa simplex ag eascairt as sóchán núíosach fráma-shift homozygous in DST (BPAG1)
Leigheas créachta i ngach cineál EB (2023) P17: Socruithe idirthréimhseacha cúraim in epidermolysis bullosa: fréamhshamhail le haghaidh deirmeolaíochta níos leithne
Leigheas créachta i ngach cineál EB (2023) BG11: Scratching the ocular surface: athbhreithniú siarghabhálach ar léirithe oftailmeolaíochta in epidermolysis bullosa
Leigheas créachta i ngach cineál EB (2023) BG12: Epidermolysis bullosa acomhal cicatricial: fochineál dearmadta
Leigheas créachta i ngach cineál EB (2023) LB978 Tá raidhse coibhneasta ard bacillales bainteach le epidermolysis bullosa (EB) ag céimeanna éagsúla cneasaithe créachta
Leigheas créachta i ngach cineál EB (2023) P33: Tionchair in epidermolysis bullosa: an micribhithóim scoite

 

Tionscadal DEBRA RA Foilseachán eolaíoch Alt teanga shimplí
Ag caitheamh cosnochta DEB le gaschealla (2022) Leitheadúlacht, pathofiseolaíocht agus bainistiú itch in epidermolysis bullosa  
Ag caitheamh cosnochta DEB le gaschealla (2022) Léiríonn próifíliú trascriptomic ar eipideirm diostrófach cúlaitheach bullosa craiceann créachtaithe deiseanna athchuspóra drugaí chun cneasaithe créachta a fheabhsú D'fhéadfadh Methotrexate cabhrú le cneasaithe craiceann in RDEB, molann staidéar
Cealla an chórais imdhíonachta agus créachta RDEB (2022) An Fhreagra Cóireála Créachta a Rialáil le linn Aosaithe  
Cealla an chórais imdhíonachta agus créachta RDEB (2022) Comhordaíonn meitibileacht mitochondrial próisis deisiúcháin céim-shonracha i macrophages le linn leighis créachta  
Cóireáil spraeála béil/scornach (2022) Gellan Acyl Íseal mar Eisitheoir chun Spréiteacht agus Mucoadhesion Iota Carrageenan a Fheabhsú i Sprae Nasal chun Ionfhabhtú a Chosc le SARS-CoV-2  
Spraeáil ar ghéinteiripe RDEB (2022) An poitéinseal atá ag géinteiripe le haghaidh epidermolysis diostróife cúlaitheach bullosa  

Drugaí frith-scarring a athúsáid in RDEB

Scaradh in RDEB (2024)

 Méadú eolais ar mheicníochtaí móilíneacha fiobróis an chraicinn: dírigh ar chonair ilghnéitheach comharthaíochta Notch  
Leigheas créachta i ngach cineál EB (2023) Diagnóisiú galar craicinn géiniteach  
Leigheas créachta i ngach cineál EB (2023) P45: An mhaith, an t-olc agus an ghránna: athlasadh i wounds epidermolysis bullosa  
Leigheas créachta i ngach cineál EB (2023) BG08: JEBseq: bunachar sonraí nua chun comhghaol géinitíopa-feinitíopa a iniúchadh in epidermolysis bullosa acomhal

 

Tionscadal DEBRA RA Foilsiú Eolaíoch Airteagal teanga shimplí
Cealla an chórais imdhíonachta agus créachta RDEB (2022) Rialaíonn Metabolism Glutamine Inchúlaithe Cinniúint Gascheall agus Cothabháil Fadtéarmach sa Follicle Gruaige  
ailse craicinn RDEB (2023) Andúil ilchineálach do chomharthaíocht fachtóir-béite fáis a athrú in eipideirm diostrófach cúlaitheach carcanóma cille squamous scuimneach a bhaineann le bullosa  
Leigheas créachta i ngach cineál EB (2023) Epidermolysis bullosa

 

Tionscadal DEBRA RA Foilsiú Eolaíoch Airteagal teanga shimplí
Cealla an chórais imdhíonachta agus créachta RDEB (2022) Rialaíonn sprioc eipideirm mamaigh de choimpléasc rapamycin 2 sintéis lipid agus próiseáil filaggrin i bhfoirmiú bacainn eipideirm  
Rigosertib do RDEB SSC (2022) Rigosertib a Aithint le haghaidh Cóireála ar Eipideirm Fuístrófach Cúlaitheach Bullosa-Carcanóma Ceall Squamous Gaolmhar D'fhéadfadh Rigosertib a bheith éifeachtach, sábháilte le haghaidh carcinoma cille squamous in othair RDEB, molann staidéar

 

 

Ba bhreá linn cloisteáil uait!

Ba mhaith linn glórtha na dteaghlach a chónaíonn le EB a chloisteáil chun cabhrú linn cinneadh a dhéanamh ar na tionscadail taighde atá le maoiniú.

Más mian leat do thuairimí faoinár dtaighde a chur in iúl dúinn nó má tá áthas ort teagmháil a dhéanamh leat chun do thuairim a iarraidh ar an taighde atá á mhaoiniú againn, le do thoil páirt a ghlacadh.