Ár straitéis taighde
Táimid ar cheann de na príomhmhaoinitheoirí taighde ar domhan ar epidermolysis bullosa (EB) , ag infheistiú meán de £500,000 gach bliain ó 1978 i leith.
Chuidigh an tiomantas fadtéarmach sin le tuiscint dhomhanda ar EB a athrú agus leagadh an dúshraith do na cóireálacha agus na leigheasanna a bhfuil géarghá ag pobal EB leo.
Tá ár straitéis taighde dírithe go hiomlán ar thionchar: múnlaithe ag tosaíochtaí daoine atá ina gcónaí le EB agus faoi thiomáint ag fianaise ónár dtriológ staidéar léargais: Ár staidéir léargais | DEBRA RA.
Tá ár n-uaillmhian dána agus gan chomhréiteach: cóireálacha a luathú a laghdaíonn tionchar laethúil gach cineál EB — agus na leigheasanna a chuirfidh deireadh leis a thiomáint.
Táimid ag tacú le taighde aistriúcháin den scoth a bhfuil an acmhainneacht is mó aige chun saolta a athrú anois, agus torthaí othar á gcur i gcroílár gach cinneadh maoinithe.
Chun an uaillmhian sin a ghéarú, i mí an Mhárta 2026, thionóil muid agus rinneamar cathaoirleacht ar an gcéad Tascfhórsa Domhanda um EB i gCaisleán Hever i Kent, sa Ríocht Aontaithe. Ba chéim chinniúnach chun cinn é seo san iarracht dhomhanda chun cúram agus taighde EB a chlaochlú, ag aontú ceannairí san eolaíocht, sa leigheas, sa tionscal, sa rialáil agus in abhcóideacht othar taobh thiar de threochlár soiléir don deich mbliana amach romhainn.
Tá an treochlár bunaithe ar chomhtháthú agus ar phráinn: eolaíocht fionnachtana a nascadh le forbairt níos tapúla teiripí nua agus athchuspóireacha agus an fócas go daingean a choinneáil ar a bhfuil an gá is mó ag daoine le EB — níos lú pian agus tochas, feidhm níos fearr, cáilíocht beatha feabhsaithe agus rialú fadtéarmach ar an ngalar.
Beidh tionchar ag aschuir an Tascfhórsa Domhanda um EB ar an gcéad chéim eile dár straitéis taighde. Níos mó ná tuarascáil, is sainordú gnímh é — ag iarraidh ar thaighdeoirí, ar chliniceoirí, ar an tionscal, ar lucht déanta beartas, ar mhaoinitheoirí, ar abhcóidí othar agus ar phobal domhanda EB bogadh níos tapúla, oibriú le chéile agus misean comhroinnte amháin a chomhlíonadh: deireadh a chur le hualach EB agus cóireálacha éifeachtacha — agus leigheasanna sa deireadh — a thabhairt laistigh de raon feidhme gach duine atá buailte.
Ár dtosaíochtaí taighde
Tá ár gceithre thosaíocht taighde dírithe ar aon sprioc amháin: dul chun cinn a bhrostú a mbíonn tionchar fíor, intomhaiste acu do dhaoine atá ina gcónaí le gach cineál EB. Is iad sin:
- Scála suas athúsáid drugaí agus cláir fionnachtana drugaí chun cóireálacha éifeachtacha a luathú do gach cineál EB.
- Infheistíocht a leathnú i dtaighde atá dírithe ar an othar a théann i ngleic leis na hairíonna agus na torthaí is tábhachtaí.
- Faigh léargas níos doimhne ar phian, tochas, athlasadh agus leitheadúlacht EB chun bealaí nua cóireála a oscailt.
- An chéad ghlúin eile de thaighdeoirí EB a thógáil agus a thacú chun an réimse a thiomáint ar aghaidh.
Táimid ag iarraidh ar eolaithe, ar mhaoinitheoirí agus ar chomhpháirtithe tionscail páirt a ghlacadh linn chun taighde ar EB a luathú, nuálaíocht a thiontú ina cóireálacha agus todhchaí gach duine a mbíonn tionchar ag gach cineál EB orthu a athrú.
Cuirtear fáilte roimh iarratais ó gach disciplín a bhfuil an uaillmhian, an saineolas agus an phráinn acu chun saol daoine atá ina gcónaí le EB a fheabhsú.
Cad iad na cineálacha taighde a mhaoiníonn DEBRA?
Chun cinneadh a dhéanamh cé na tionscadail taighde ba chóir do DEBRA UK a mhaoiniú, tá ceithre réimse againn a cheapann muid a bheidh is dóichí a chabhróidh le teaghlaigh atá ag fulaingt le EB.
Léigh faoi na tionscadail taighde EB atá á maoiniú againn faoi láthair.
Is féidir le cóireálacha a léiríodh cheana féin a bheith sábháilte agus comharthaí coinníollacha eile a laghdú a thástáil ar chomharthaí EB.
D’fhéadfadh taighde ar EB, eachma, psoriasis, ailse chraicinn nó riochtaí craicinn eile cabhrú le teacht ar chóireálacha chun comharthaí EB a mhoilliú, a stopadh agus/nó a aisiompú.
Tá ár gcorp comhdhéanta de go leor próitéiní éagsúla a oibríonn le chéile. Ag brath ar an próitéin aonair atá briste, agus cé chomh briste atá sé, faigheann muid cineál difriúil EB le hairíonna éagsúla.
- I measc na n-airíonna craiceann tá blistering pianmhar a d'fhéadfadh cur isteach ar siúl/soghluaisteacht agus a d'fhéadfadh a bheith ina chúis le hionfhabhtuithe, scarring, ramhrú an chraiceann agus na n-ingne, cónascadh na coise/méara agus cailliúint gruaige.
- seans ailse craicinn a fháil (Carcinoma Cealla Squamous, SCC) méadaithe do roinnt daoine le EB diostrófach.
- Is féidir cur isteach ar dhromchla na súl rud a fhágann súile tinn/tirim agus cailliúint radharc.
- Is féidir le blistering cur isteach ar líneáil an bhéil, na scornach agus na nostrils, rud a chruthaíonn deacracht le coganta, slogtha agus cainte a d’fhéadfadh míchothú, anemia, moill ar fhás agus deacrachtaí análaithe a bheith mar thoradh air.
- D'fhéadfadh sé nach gcruthóidh cruan fiacail mar a bhíothas ag súil leis agus d'fhéadfadh sé a bheith deacair fiacla a ghlanadh go héifeachtach mar gheall ar phian ó blisters taobh istigh den bhéal.
- Pian agus tochas is príomh-airíonna iad.
Taighde a dhéanamh ar na cúiseanna atá le EB agus cad a dhéanann dul in olcas nó níos fearr le himeacht ama.
Cabhróidh tuiscint ar na cúiseanna atá le hairíonna EB i dtéarmaí cealla agus próitéiní le taighdeoirí amach anseo chun roghanna maithe a dhéanamh maidir le cógais agus cóireálacha nua.
Teastaíonn uainn go mbeadh na taighdeoirí is fearr ar an eolas faoi EB agus go mbeidh an deis againn taighde a dhéanamh a chuideoidh linn dul i ngleic le EB.