Ár straitéis taighde
Is é DEBRA an maoinitheoir is mó sa RA de epidermolysis bullosa (EB) taighde. Tá breis agus £22m infheistithe againn agus bhíomar freagrach, trí thaighde ceannródaíoch a mhaoiniú agus trí oibriú go hidirnáisiúnta, as cuid mhór den eolas faoi EB anois a bhunú.
Is í seo ár gcéad straitéis taighde chun díriú ar thionchar agus ar na rudaí atá tábhachtach do dhaoine a chónaíonn le EB. Is í an uaillmhian atá againn cóireálacha a aimsiú agus a mhaoiniú chun tionchar laethúil EB a laghdú, agus leigheasanna chun EB a dhíothú.
Cuireann ár straitéis nua aschuir othar chun tosaigh agus sa lár, agus dírítear ar thaighde aistritheach a mbeidh tionchar dearfach aige orthu siúd a bhfuil EB orthu inniu. Déanfaimid maoiniú ar eolaíocht den chaighdeán is airde ar fud an domhain a bhfuil an cumas ann seachadadh a dhéanamh d’othair EB.
Is iad na ceithre thosaíocht taighde uileghabhálacha atá againn ná na cinn is dóichí a bhainfidh linn aschuir a sholáthar do dhaoine a bhfuil EB ina gcónaí acu. Tá siad:
- Infheistiú i athúsáid drugaí agus cláir aimsithe drugaí a fhorbairt chun teacht ar chóireáil a luathú.
- Infheistíocht a mhéadú i dtéamaí taighde otharlárnach.
- Leanúint ar aghaidh ag infheistiú chun tuiscint níos fearr a fháil ar chúiseanna agus ar dhul chun cinn EB agus ar ról an chórais imdhíonachta.
- Infheistiú go mór sa chéad ghlúin eile de thaighdeoirí EB.
Táimid ag iarraidh ar an bpobal eolaíoch, ar mhaoinitheoirí agus ar ár gcomhpháirtithe tionscail teacht le chéile linn ar an turas seo chun nuálaíocht taighde EB a luathú.
Iarratais fáilte roimh gach disciplín atá tiomanta do shaol na ndaoine a bhfuil EB orthu a fheabhsú.
Cad iad na cineálacha taighde a mhaoiníonn DEBRA?
To cinneadh a dhéanamh ar na tionscadail taighde ar cheart do DEBRA UK a mhaoiniú, tá ceithre réimse againn a cheapaimid is dóichí a chuideoidh le teaghlaigh atá ag fulaingt le EB.
Léigh faoi na tionscadail taighde EB atá againn maoinithe faoi láthair.
Is féidir le cóireálacha a léiríodh cheana féin a bheith sábháilte agus comharthaí coinníollacha eile a laghdú a thástáil ar chomharthaí EB.
D’fhéadfadh taighde ar EB, eachma, psoriasis, ailse chraicinn nó riochtaí craicinn eile cabhrú le teacht ar chóireálacha chun comharthaí EB a mhoilliú, a stopadh agus/nó a aisiompú.
Tá ár gcorp comhdhéanta de go leor próitéiní éagsúla a oibríonn le chéile. Ag brath ar an próitéin aonair atá briste, agus cé chomh briste atá sé, faigheann muid cineál difriúil EB le hairíonna éagsúla.
- I measc na n-airíonna craiceann tá blistering pianmhar a d'fhéadfadh cur isteach ar siúl/soghluaisteacht agus a d'fhéadfadh a bheith ina chúis le hionfhabhtuithe, scarring, ramhrú an chraiceann agus na n-ingne, cónascadh na coise/méara agus cailliúint gruaige.
- seans ailse craicinn a fháil (Carcinoma Cealla Squamous, SCC) méadaithe do roinnt daoine le EB diostrófach.
- Is féidir cur isteach ar dhromchla na súl rud a fhágann súile tinn/tirim agus cailliúint radharc.
- Is féidir le blistering cur isteach ar líneáil an bhéil, na scornach agus na nostrils, rud a chruthaíonn deacracht le coganta, slogtha agus cainte a d’fhéadfadh míchothú, anemia, moill ar fhás agus deacrachtaí análaithe a bheith mar thoradh air.
- D'fhéadfadh sé nach gcruthóidh cruan fiacail mar a bhíothas ag súil leis agus d'fhéadfadh sé a bheith deacair fiacla a ghlanadh go héifeachtach mar gheall ar phian ó blisters taobh istigh den bhéal.
- Pian agus tochas is príomh-airíonna iad.
Taighde a dhéanamh ar na cúiseanna atá le EB agus cad a dhéanann dul in olcas nó níos fearr le himeacht ama.
Cabhróidh tuiscint ar na cúiseanna atá le hairíonna EB i dtéarmaí cealla agus próitéiní le taighdeoirí amach anseo chun roghanna maithe a dhéanamh maidir le cógais agus cóireálacha nua.
Teastaíonn uainn go mbeadh na taighdeoirí is fearr ar an eolas faoi EB agus go mbeidh an deis againn taighde a dhéanamh a chuideoidh linn dul i ngleic le EB.