Faisnéis éigeandála d'othair EB
Roinneann an leathanach seo faisnéis teagmhála riachtanach a bheidh ag teastáil uait má tá tú in epidermolysis bullosa (EB), nó éigeandáil leighis nach mbaineann le EB, mar aon le faisnéis ríthábhachtach EB nach mór do ghairmithe cúram sláinte speisialtóireachta neamh-EB a bheith ar an eolas agus tú ag cur cóir leighis ort.
Tá ár gcártaí faisnéise leighis ann freisin ar féidir leat a úsáid chun sonraí a roinnt go héasca faoi do EB agus faoi fhoireann cúram sláinte EB.
EB teagmhálacha agus tacaíocht phráinneach agus éigeandála
I gcás éigeandála leighis (má tá tú go dona tinn, gortaithe, nó má tá baol ann do do shaol) glaoigh ar 999 i gcónaí nó téigh chuig an roinn Timpiste agus Éigeandála (A&E) is gaire duit. Chun sonraí na roinne A&E is gaire duit a fháil , tabhair cuairt ar shuíomh Gréasáin an NHS.
Cúram sláinte práinneach
Le haghaidh cúram sláinte práinneach – bíodh sé bainteach le EB nó ná bíodh – glaoigh ar 111 nó déan teagmháil le do dhochtúir teaghlaigh áitiúil. Mura bhfuil a sonraí teagmhála agat, tabhair cuairt ar shuíomh Gréasáin an NHS.
Cártaí Faisnéise Leighis
Toisc gur riocht chomh hannamh é EB, níl aon ráthaíocht ann go mbeidh cloiste nó tuiscint ag an gcliniceoir nó ag an dochtúir teaghlaigh atá ag tabhairt cóireála duit faoi. D’fhéadfadh go mbeadh faisnéis agus comhairle speisialtóra breise de dhíth orthu, agus b’fhéidir gur mhaith leo teagmháil a dhéanamh le deirmeolaí ar ghlao-dhualgas nó le ball den fhoireann cúram sláinte EB speisialtóra.
Chun a chinntiú go bhfuil an t-eolas agus na sonraí teagmhála cearta acu molaimid duit a lua i gcónaí go bhfuil EB agat agus tú ag labhairt le gairmí cúram sláinte, fiú mura bhfuil baint dhíreach ag an gcúis a bhfuil tú ag féachaint orthu le do EB. Cabhróidh sé seo lena chinntiú go ndéanfaidh siad féin agus a bhfoirne na liúntais riachtanacha, m.sh. plástair ghreamaitheacha a sheachaint, sleamhnú a sheachaint agus tú á aistriú, bheith cúramach agus éadaí ar bith á bhaint acu srl.
Molaimid duit freisin do chárta faisnéise leighis EB a thaispeáint i gcónaí.
Mura bhfuil ceann agat nó más mian leat leagan le clib bagáiste, is féidir leat cárta a iarraidh trí theagmháil a dhéanamh le Foireann Ballraíochta DEBRA sa Ríocht Aontaithe.
Nó is féidir leat an cárta ábhartha thíos a íoslódáil agus é a phriontáil nó é a shábháil mar íomhá ar d’fhón. Roghnaigh an ceann a bhaineann leis an ionad cúram sláinte EB ina bhfuil tú. Má tá tú faoi chúram fhoireann chúram sláinte EB réigiúnach nó seirbhís cúram sláinte áitiúil eile, is féidir leat na sonraí ábhartha a líonadh isteach ar an leagan bán.
Priontáil nó sábháil do chárta ar do ghuthán le haghaidh éigeandálaí
“Go raibh maith agat as mo chárta 'Tá EB' agam a sheoladh. Nuair a thaispeáin mé é ag coinne leighis le déanaí, ghlac sé mo EB dáiríre. I mo shaol ar fad is é seo an chéad uair a tharla sé seo."
Anon
Cuimhnigh le do thoil go bhfuil Foireann Tacaíochta Pobail DEBRA EB ar fáil le haghaidh tacaíochta neamhleighis agus chun cabhrú leat teacht ar sheirbhísí cúram sláinte cuí Dé Luain go hAoine 9am–5pm.
EB sainseirbhísí cúram sláinte
Chun tuilleadh eolais agus sonraí teagmhála a fháil do cheithre ionad barr feabhais cúram sláinte EB an NHS agus do sheirbhís EB na hAlban, tabhair cuairt ar ár leathanach ar chúram sláinte speisialtóireachta EB.
Más mian leat tuilleadh eolais a fháil, nó tacaíocht a fháil le atreorú chuig ionad cúram sláinte speisialtóireachta EB, déan teagmháil lenár bhFoireann Tacaíochta Pobail EB.
Bainistíocht othar EB do ghairmithe cúram sláinte
Chun faisnéis agus leideanna riachtanacha a fháil chun othair a bhfuil EB orthu a bhainistiú, tabhair cuairt ar ár leathanach bainistíochta othar EB.
Leathanach foilsithe: Deireadh Fómhair 2024
An chéad dáta athbhreithnithe eile: Márta 2025