Comhpháirtíochtaí corparáideacha
Is mó ná daonchairdeas comhpháirtíocht chorparáideach le DEBRA. Is comhoibriú cumhachtach é a sholáthraíonn fíorbhuntáistí do do ghnó agus a athraíonn saolta ag an am céanna. Le chéile, is féidir linn tacaíocht ríthábhachtach a sholáthar do dhaoine atá ina gcónaí le Epidermolysis Bullosa (EB) inniu agus taighde ceannródaíoch a mhaoiniú a thugann dóchas do thodhchaí níos fearr.
Trí chomhpháirtíocht a dhéanamh linn, is féidir le do chuideachta:
- Tionchar sóisialta a thiomáint trí chabhrú linn cúram agus cáilíocht beatha a fheabhsú dóibh siúd atá buailte ag EB.
- Tacaigh le nuálaíocht trí taighde a bhfuil sé mar aidhm aige cóireálacha éifeachtacha agus, sa deireadh, leigheas a aimsiú.
- Feabhas a chur ar do cháil branda trí ailíniú le cúis a spreagann fostaithe, custaiméirí agus geallsealbhóirí.
- Cuir do fhoirne i mbun oibre trí brí bailiú airgid agus obair dheonach deiseanna.
Bí linn chun domhan a chruthú nach mbeidh aon duine ag fulaingt le EB.
Íosluchtaigh leabhar comhpháirtíochtaí corparáideacha
Nó déan teagmháil le Ann Avarne , Bainisteoir Comhpháirtíochtaí Corparáideacha, le haghaidh tuilleadh eolais.
“Is é an rud is measa faoi EB ná an phian. Tá an pian dochreidte, is pian laethúil é nach dtéann as. Ansin tá an itch. Roinnt laethanta níl aon tochas agus uaireanta bíonn laethanta agam nach féidir liom stop a chur leis an tochas. Ní mhéadóidh scarring mo chraiceann, comhleá mo mhéara, agus ídiú mo chraiceann ach de réir mar a rachaidh mé in aois, rud a dhéanfaidh an saol níos deacra domsa. Sin an fáth go dteastaíonn cóireálacha éifeachtacha drugaí uaim agus ar deireadh thiar leigheas ar EB.”
Fazeel Irfan, 17
Ina chónaí le epidermolysis dystrophic cúlaitheach bullosa (RDEB)
Is féidir le do chuideachta páirt a ghlacadh agus BE an difríocht do EB
Déanfaidh tabhairt corparáideach go príomha difríocht inbhraite, inláimhsithe trí phríomhchistí a sholáthar do cheithre réimse atá ríthábhachtach do dhaoine a chónaíonn le EB.
Taighde ceannródaíoch lena n-áirítear infheistíocht i gcláir athchuspóra drugaí a bhfuil sé mar aidhm acu cóireálacha éifeachtacha drugaí a fháil do gach cineál EB.
Cúram agus tacaíocht chun feabhas a chur ar cháilíocht na beatha do dhaoine aonair agus do theaghlaigh a bhfuil cónaí orthu le EB.
Trí rochtain a bheith ag baill ar thithe saoire DEBRA UK a bhfuil fóirdheontas mór orthu agus atá lonnaithe ar fud na RA.
Oibríonn DEBRA UK i gcomhpháirtíocht leis an NHS chun seirbhís chúram sláinte EB feabhsaithe a thairiscint.
Cén fáth anois?
“Tá cónaí orainn i ré ollmhór nuálaíochta eolaíochta agus leighis, rud a chruthaigh fíordheis le haghaidh dul chun cinn i dtaighde EB ar chóireálacha amach anseo, ach tá gá leis na cóireálacha seo anois; ní féidir le hothair a bhfuil EB ag maireachtáil orthu fanacht, tá gá acu le rialú éifeachtach ar na hairíonna, le caighdeán maireachtála níos fearr, agus tá súil agam go dtiocfar ar leigheas go luath. Le do chabhair is féidir linn luas agus fairsinge ár dtaighde ar chóireálacha a luathú agus le chéile is féidir linn an turas uaillmhianach riachtanach seo a bhaint amach chun saolta a athrú agus deireadh a chur le fulaingt."
Tony Byrne, POF DEBRA UK
