Comhpháirtíochtaí corparáideacha
Tá ról ríthábhachtach ag comhpháirtíochtaí corparáideacha san aistear chuig #StopThePain de EB. Féadfaidh comhpháirtíocht chorparáideach le DEBRA a bheith straitéiseach agus bunathraithe do do chuideachta agus DEBRA, ag gabháil do lucht oibre agus cabhrú le do chuideachta do spriocanna ESG a bhaint amach.
Le bhur dtacaíocht is féidir linn an lá atá inniu ann a fheabhsú do dhaoine atá ag maireachtáil le gach cineál EB agus fíordhóchas a chur ar fáil le haghaidh a todhchaí saor ó phian.
Tá sé mar aidhm ag ár n-achomharc BE an difríocht d'achomharc EB a ardú £5m chun cúram agus tacaíocht EB feabhsaithe a sholáthar don lá atá inniu ann, agus cóireálacha éifeachtacha drugaí do gach cineál EB don lá amárach. Leis an maoiniú seo tá sé beartaithe againn:
- a thairiscint sainchomhairleoireacht meabhairshláinte agus acmhainní don phobal EB.
- a thairiscint tuilleadh deontas airgeadais don phobal EB lena n-áirítear maoiniú do tháirgí speisialtóra chun comharthaí EB a mhaolú, agus deontais agus/nó comharthaíocht chuig tacaíocht airgeadais atá ar fáil lena chinntiú gur féidir le gach ball freastal ar a gcoinní ríthábhachtacha cúram sláinte EB.
- a thairiscint rochtain ar fud na tíre ar fhoireann tacaíochta pobail EB DEBRA UK lena n-áirítear clár imeachtaí réigiúnacha EB Connect.
- ar aghaidh dlús a chur lenár gclár athchuspóra drugaí agus muid ag iarraidh cóireálacha éifeachtacha drugaí a fháil do gach cineál EB.
Íosluchtaigh leabhar comhpháirtíochtaí corparáideacha
Nó le do thoil déan teagmháil le Ann Avarne, Bainisteoir Comhpháirtíochtaí Corparáideacha, le haghaidh tuilleadh eolais.
“Is é an rud is measa faoi EB ná an phian. Tá an pian dochreidte, is pian laethúil é nach dtéann as. Ansin tá an itch. Roinnt laethanta níl aon tochas agus uaireanta bíonn laethanta agam nach féidir liom stop a chur leis an tochas. Ní mhéadóidh scarring mo chraiceann, comhleá mo mhéara, agus ídiú mo chraiceann ach de réir mar a rachaidh mé in aois, rud a dhéanfaidh an saol níos deacra domsa. Sin an fáth go dteastaíonn cóireálacha éifeachtacha drugaí uaim agus ar deireadh thiar leigheas ar EB.”
Fazeel Irfan, 17
Ina chónaí le epidermolysis dystrophic cúlaitheach bullosa (RDEB)
Is féidir le do chuideachta páirt a ghlacadh agus BE an difríocht do EB
Déanfaidh tabhairt corparáideach go príomha difríocht inbhraite, inláimhsithe trí phríomhchistí a sholáthar do cheithre réimse atá ríthábhachtach do dhaoine a chónaíonn le EB.
Taighde ceannródaíoch lena n-áirítear infheistíocht i gcláir athchuspóra drugaí a bhfuil sé mar aidhm acu cóireálacha éifeachtacha drugaí a fháil do gach cineál EB.
Cúram agus tacaíocht chun feabhas a chur ar cháilíocht na beatha do dhaoine aonair agus do theaghlaigh a bhfuil cónaí orthu le EB.
Trí rochtain a bheith ag baill ar thithe saoire DEBRA UK a bhfuil fóirdheontas mór orthu agus atá lonnaithe ar fud na RA.
Oibríonn DEBRA UK i gcomhpháirtíocht leis an NHS chun seirbhís chúram sláinte EB feabhsaithe a thairiscint.
Cén fáth anois?
“Tá cónaí orainn i ré ollmhór nuálaíochta eolaíochta agus leighis, rud a chruthaigh fíordheis le haghaidh dul chun cinn i dtaighde EB ar chóireálacha amach anseo, ach tá gá leis na cóireálacha seo anois; ní féidir le hothair a bhfuil EB ag maireachtáil orthu fanacht, tá gá acu le rialú éifeachtach ar na hairíonna, le caighdeán maireachtála níos fearr, agus tá súil agam go dtiocfar ar leigheas go luath. Le do chabhair is féidir linn luas agus fairsinge ár dtaighde ar chóireálacha a luathú agus le chéile is féidir linn an turas uaillmhianach riachtanach seo a bhaint amach chun saolta a athrú agus deireadh a chur le fulaingt."
Tony Byrne, POF DEBRA UK
