Bí i do bhall DEBRA
Bheith i do bhall tá sé saor in aisce, éasca, agus tugann sé rochtain duit ar ár raon leathan tacaíochta agus sochar.
Ní thógann sé ach cúpla soicind le bheith inár bpobal!
Cé a fhéadfaidh a bheith ina bhall?
Tá ballraíocht DEBRA UK oscailte d’ aon duine a bhfuil aon chineál epidermolysis bullosa (EB) orthu . Is féidir leat a bheith i do bhall freisin má tá tú ag tacú le duine a bhfuil EB orthu mar:
- Tuismitheoir
- Cúramóir
- Ball teaghlaigh
- Gairmí cúram sláinte
- Taighdeoir
Bí i do bhall DEBRA
Cén fáth a bheith i do bhall
Pobal agus nasc. Faigh rochtain ar imeachtaí eisiach agus Deiseanna chun ceangal a dhéanamh le daoine eile atá ina gcónaí le EB.
Trí bheith i do bhall, neartóidh tú ár bpobal freisin a thacaíonn le taighde níos fearr, cúram sláinte speisialaithe, agus cearta do gach duine a bhfuil EB ag dul i bhfeidhm orthu sa Ríocht Aontaithe.
Bí ar an gcéad aithne. – Faigh an nuacht agus na hacmhainní is déanaí do dhaoine le EB agus clois faoi chóireálacha nua nuair a bheidh siad ar fáil.
Bíodh a fhios agat do chearta. – Faigh treoir ó shaineolaithe ionas go mbeidh a fhios agat do chearta i ngach cás. Ó chabhair le taisteal, go coigeartuithe ag d’áit oibre agus gach rud idir eatarthu.
Táimid anseo duitse. – Bain úsáid as ár faisnéis EB an tsuímh ghréasáin agus acmhainní, agus tá treoir ár foirne agus cluas éisteachta chun tacú leat i ngach céim den saol. Cuir glaoch ar ár Líne Chabhrach EB ar 01344 577689, ar fáil Luan-Aoine, 8am-5:30pm.
Laethanta saoire eisiacha. – Bain sult as fanacht inár raon álainn tithe saoire, lonnaithe ar fud na Ríochta Aontaithe i bpáirceanna 5 réalta a bhuaigh duaiseanna, ar rátaí lascainithe go mór.
Tacaíocht airgeadais. - Faigh deontais tacaíochta le haghaidh míreanna a chabhróidh leat maireachtáil níos fearr le EB, treoir airgeadais, agus saineolas ár bhfoirne chun cabhrú leat rochtain a fháil ar shochair rialtais a d’fhéadfadh a bheith incháilithe duit.
Bíodh guth agat. – Spreagúil deiseanna chun páirt a ghlacadh i dtionscadail chomhaltaí, cabhrú le todhchaí ár seirbhísí EB a mhúnlú, agus cinneadh a dhéanamh faoin taighde a mhaoineoidh muid ina dhiaidh seo.
Agus níos mó!
Cláraigh inniu chun do shuaitheantas ballraíochta, treoir bhallraíochta, agus gach rud a theastaíonn uait a fháil chun leas a bhaint as ballraíocht DEBRA.
Bí i do bhall DEBRA
Cén fáth a bhfuil baill nua cosúil leatsa ag teastáil uainn
Tá DEBRA anseo i gcónaí má theastaíonn uainn sinn, ach tá tusa de dhíth orainn freisin. Dá mhéad ball atá againn, is ea is fusa dúinn:
Feasacht a mhúscailt maidir le EB. – Taispeáin cé mhéad duine atá ina gcónaí le EB, agus cabhraigh le daoine eile a thionchar a thuiscint agus cén fáth go bhfuil cúram agus tacaíocht speisialaithe riachtanach do gach duine atá buailte.
Tacaigh lenár dtaighde. – Le níos mó ball, is féidir linn níos mó sonraí a fháil chun cabhrú lenár dtaighde ar athchuspóiriú drugaí agus ar chóireálacha nua a aimsiú do EB.
Glór níos airde a thabhairt do phobal an EB. – Cuidíonn glór comhchoiteann níos láidre ó níos mó ball linn brústocaireacht a dhéanamh leis an rialtas, leis an NHS, agus le heagraíochtaí eile chun seirbhísí a fheabhsú do gach duine a bhfuil EB orthu.
Foghlaim tuilleadh faoi DEBRA
Is muidne an eagraíocht tacaíochta othar do dhaoine atá buailte ag EB, ar a dtugtar craiceann féileacán freisin. Táimid ann chun cúram pobail agus seirbhísí tacaíochta a sholáthar a chabhraíonn le feabhas a chur ar cháilíocht beatha gach duine atá ina gcónaí le haon chineál EB nó atá buailte go díreach ag aon chineál EB.
Chomh maith leis an tacaíocht a chuirimid ar fáil, táimid ar cheann de na hinfheisteoirí is mó i dtaighde ar EB ar fud an domhain. Maoinímid taighde ceannródaíoch a bhfuil sé mar aidhm aige cóireálacha éifeachtacha a aimsiú do gach cineál EB oidhreachtúil , chun feabhas a chur ar cháilíocht na beatha agus, tá súil againn, an bealach a réiteach chun leigheasanna a aimsiú.
Chun forbhreathnú breise a fháil ar gach rud a chuirimid ar fáil chun cabhrú leat an leas is fearr a bhaint as do bhallraíocht, is féidir leat breathnú ar an leagan digiteach dár dtreoir iomlán maidir le ballraíocht DEBRA.
Níl aon chúis ann gan a bheith i do bhall! Ní chosnaíonn sé tada ort agus is féidir leat iarratas a dhéanamh chun bheith i do bhall i gceann cúpla nóiméad.
B’fhéidir nach mbeidh gá agat linn choíche, ach táimid anseo duit nuair a bhíonn. Agus trí bheith i do bhall is féidir leat a chinntiú go bhfaigheann daoine eile atá ina gcónaí le haon chineál EB, nó atá buailte go díreach ag aon chineál EB, an tacaíocht atá de dhíth orthu.