Scipeáil chuig ábhar

Tacaíocht agus acmhainní EB

Grafaicí cothrománach a thaispeánann céimeanna tacaíochta saoil: pleanáil teaghlaigh, nuabheirthe, óige, daoine fásta óga, daoine fásta, fostaíocht, tithíocht, airgeadas, folláine, tacaíocht EB, agus tacaíocht deireadh saoil.
Sa chuid seo gheobhaidh tú eolas faoi EB agus acmhainní chun tacú leat ar do thuras tríd an saol le EB. Bain úsáid as na cluaisíní thíos le do thoil chun an t-eolas a fheiceáil eagraithe de réir ábhair nó céim saoil.
Má tá tú i do chónaí le EB agus má tá eolas agus tacaíocht níos sainiúla uait, déan teagmháil le do thoil le Foireann Tacaíochta Pobail EB.
DEBRA UK le féileacán gorm.

Maidir le EB & DEBRA UK

Foghlaim tuilleadh faoi epidermolysis bullosa (EB), ar a dtugtar craiceann féileacán freisin. Faigh eolas freisin faoi DEBRA UK agus conas a thacaímid leo siúd a bhfuil tionchar ag EB orthu.
Foghlaim níos mó
Seasann ceathrar amuigh faoin aer, gach ceann acu i mboilgeog cainte ildaite os cionn a gceann.

Ag míniú EB

Faigh léargais ar na bealaí inar féidir linn labhairt le daoine eile faoi EB, bíodh sé ar scoil, ag an obair, le cairde, nó agus muid ag caint le daoine gairmiúla.
Foghlaim níos mó
Ar an mbord tá leabhar oscailte le peann ina luí ar a leathanaigh, taobh le leabhar nótaí lán le nótaí lámhscríofa. Sa chúlra, seilf leabhar doiléir.

Foghlaim & oideachas

Ag gach céim den oideachas, tá tacaíocht ar fáil ó Fhoireann Tacaíochta Pobail EB DEBRA UK agus ó eagraíochtaí eile chun a chinntiú go bhfuil an cúram ceart ag do leanbh dá riachtanais EB.
Foghlaim níos mó
Ullmhaíonn príomhchócairí i gcistin nach bhfuil solas go leor bia go cúramach agus eagraíonn siad plátaí faoi sholas bog na soilse crochta.

Obair & fostaíocht

Foghlaim faoi roghanna oibre do dhaoine atá ag maireachtáil le EB agus a gcúramóirí. Faigh amach conas dul tríd an margadh fostaíochta agus faigh an tacaíocht atá uait.
Foghlaim níos mó
Adorns comhartha a léamh "ÉIGEANDÁLA" an taobh amuigh d'fhoirgneamh brící dearga.

Éigeandálaí & cúram práinneach

Bí réidh le haghaidh éigeandálaí lenár dtreoir d’othair EB. Faigh eolas éigeandála riachtanach chun tú féin agus do mhuintir a choinneáil sábháilte. I gcás éigeandála leighis cuir glaoch i gcónaí ar 999 nó téigh go dtí an T&É is gaire duit.
Foghlaim níos mó
Scáthchruth duine ina shuí ar imeall struchtúir, ag breathnú amach ar thírdhreach ag luí na gréine.

Folláine mhothúchánach

Cuir le d’fholláine mhothúchánach le leideanna praiticiúla agus le comhairle. Aimsigh carthanachtaí agus eagraíochtaí ar féidir leo tacaíocht mheabhairshláinte EB a sholáthar.
Foghlaim níos mó
Síneann rianta iarnróid isteach an t-achar faoi spéir go páirteach scamallach, agus an ghrian ag luí ar na spéire.

Tacaíocht deireadh saoil agus méala

Faigh tacaíocht phraiticiúil agus mhothúchánach EB méala le haghaidh bás roimh agus tar éis báis, agus acmhainní ó eagraíochtaí eile a d'fhéadfadh cabhrú leat.
Foghlaim níos mó
Beirt bhan agus leanbh ag súgradh le chéile ar bhrat ildaite i bpáirc le crainn silíní.

Teaghlaigh & cúramóirí

Faigh an t-eolas agus an tacaíocht atá uait mar chúramóir do dhuine a bhfuil EB air. Foghlaim faoin riocht a bhainistiú agus rochtain a fháil ar acmhainní úsáideacha.
Foghlaim níos mó
Duine ag breacadh síos nótaí in aice le raon uirlisí, lena n-áirítear monatóir brú fola digiteach agus oximeter bíog.

Sláinte

Faigh amach na léargais agus na leideanna is déanaí ar EB Health. Fan ar an eolas faoi na cleachtais is fearr chun an tsláinte agus an fholláine is fearr a chothabháil.
Foghlaim níos mó
Tá dearadh álainn adhmaid ag Teach Saoire Windermere i gCeantar na Lochanna, deic mhór, agus é timpeallaithe ag crainn agus gairdíní atá lán de phlandaí éagsúla faoi spéir scamallach.

Tithe Saoire DEBRA

Faigh amach cúlaithe saoire atá thar a bheith inacmhainne agus inrochtana i gcuid de na páirceanna saoire cúig réalta is mó tóir agus is áille sa RA.
Foghlaim níos mó
Cuirtear eochair isteach i glas dorais, agus tá dhá eochair bhreise i mbaol ón bhfáinne céanna. Tá an doras oscailte go páirteach, ag nochtadh cúlra glas doiléir amuigh faoin aer.

Cabhair tithíochta

Tacaíocht tithíochta don phobal EB. Foghlaim faoi chláir agus acmhainní ar féidir leo cabhrú le teacht ar réitigh tithíochta atá sábháilte agus inrochtana.
Foghlaim níos mó
Tairgeann dochtúir i gcóta bán tacaíocht, ag coinneáil lámh an othair go réidh ar fud an bhoird phráinneach, le gearrthaisce ina luí in aice leo.

Cúram leighis a bhainistiú

Foghlaim conas dul i ngleic leis na castachtaí a bhaineann le cúram leighis a bhainistiú le haghaidh EB. Faigh leideanna, comhairle agus tacaíocht ó shaineolaithe.
Foghlaim níos mó
Luíonn áireamhán, peann agus caipín oscailte ar pháipéir le sonraí airgeadais agus nóta lámhscríofa.

Cúrsaí airgid

Is féidir le maireachtáil le EB a bheith ina ualach airgeadais, ach tá comhairle, sochair, agus tacaíocht airgeadais EB ar fáil chun cabhrú le do chostais a laghdú.
Foghlaim níos mó
Imríonn cailín beag go lúcháireach i measc boilgeoga móra gallúnaí agus í timpeallaithe ag daoine le linn imeacht de chuid DEBRA UK.

Tacaíocht piaraí & imeachtaí

Faigh amach na buntáistí a bhaineann le tacaíocht piaraí. Déan teagmháil le daoine eile, roinn eispéiris, agus bain sult as imeachtaí eisiacha do bhaill DEBRA.
Foghlaim níos mó
Déanann gairmí leighis an bandage a ghearradh go cúramach de chos duine ar dhromchla clúdaithe le leatháin ghorm.

Cóireálacha & bainistíocht

Faigh amach faoi chóireálacha agus roghanna bainistíochta le haghaidh EB. Déan iniúchadh ar straitéisí chun cabhrú le hairíonna a mhaolú agus chun folláine iomlán a fheabhsú.
Foghlaim níos mó
Beirt ina suí ag bord agus ag comhrá faoin obair.

Teacht ar chúram sóisialta

Treoir maidir le cúram sóisialta agus cúram sláinte leanúnach, agus an tacaíocht a d’fhéadfá a fháil mar dhuine le EB.
Foghlaim níos mó
Tá fón cliste á shealbhú ag dochtúir i gcóta bán le stethoscope timpeall an mhuineál.

Do ghairmithe

Feabhsaigh do chleachtas gairmiúil le saibhreas acmhainní EB. Fan ar an eolas, faigh léargais, agus déan teagmháil le daoine gairmiúla eile sa phobal EB.
Foghlaim níos mó
Clóscríobhann duine ar ríomhaire glúine ag an mbord, le fón cliste agus leabhar nótaí oscailte laistigh de rochtain.

Acmhainní breise

Faigh eolas breise, lena n-áirítear tiomáint le EB, tacaíocht do shaoránaigh neamh-RA, ag maireachtáil le EB nuair a bhíonn tú os cionn 60, agus leabhair ag an bpobal EB.
Foghlaim níos mó
Insíonn trí phéire cosa ar charraig scéal teaghlaigh: sandals fásta, sneakers leanaí, agus sneakers fásta. Neadaíonn péire bróga leanaí beaga eatarthu.

Pleanáil teaghlaigh

Léigh níos mó
Tá bean ag cradling leanbh nuabheirthe ina cuid arm.

Óige

Léigh níos mó
Seasann cúigear daoine fásta óga in aghaidh ráille, iad gléasta go hócáideach, gach ceann díobh súite ina bhfóin.

daoine óga

Léigh níos mó
Trasnaíonn teaghlach de cheathrar an tsráid, le bean i seilbh leanbh agus fear ag siúl in aice léi le cailín óg.

Aosacht

Léigh níos mó
Síneann rianta iarnróid isteach an t-achar faoi spéir go páirteach scamallach, agus an ghrian ag luí ar na spéire.

Deireadh na beatha

Léigh níos mó
Ballraíocht DEBRA

An raibh a fhios agat...?

Is féidir leat a bheith i do bhall de DEBRA UK má tá cónaí ort le heaspair EB nó má thacaíonn tú le duine a bhfuil heaspair EB air: tuismitheoirí, cúramóirí, baill teaghlaigh, gairmithe cúram sláinte agus taighdeoirí. Tá ballraíocht saor in aisce agus tugann sí rochtain duit ar thacaíocht phraiticiúil, deiseanna rannpháirtíochta, agus imeachtaí chun nascadh le daoine eile i bpobal na heaspair EB.

Bí i do bhall
Lógó DEBRA UK. Tá deilbhíní gorm féileacán agus ainm na heagraíochta ar an lógó. Thíos, léann an tagline “The Butterfly Skin Charity.
Cumhachtaithe ag  Comhlíonadh Fianán GDPR
Forbhreathnú Príobháideachta

Úsáideann an láithreán gréasáin seo fianáin ionas gur féidir linn an taithí is fearr úsáideora a sholáthar duit. Stóráiltear faisnéis ar bhrabhsálaí i do bhrabhsálaí agus déanann sé feidhmeanna ar nós a aithint duit nuair a thagann tú ar ais chuig ár láithreán gréasáin agus cabhrú lenár bhfoireann a thuiscint cé na codanna den láithreán gréasáin is fearr leat agus is úsáideach leat.