Maidir le DEBRA UK – An príomhcharthanacht EB
Cé go bhfuil muid ag
Is carthanas EB na RA sinn; carthanas náisiúnta taighde leighis agus eagraíocht tacaíochta othar d’aon duine sa RA a chónaíonn le foirm oidhreachta EB, a mbaill teaghlaigh, a gcúramóirí, chomh maith le gairmithe cúram sláinte agus taighdeoirí ar speisialtóirí iad in epidermolysis bullosa (EB).
Cuirimid seirbhísí tacaíochta pobail ar fáil freisin do dhaoine a bhfuil EB faighte acu, ar a dtugtar epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Bhunaigh Phyllis Hilton an carthanas i 1978, a raibh EB ag a iníon Debra, mar an chéad eagraíocht tacaíochta othar EB ar domhan.
Lean DEBRA UK ar aghaidh le DEBRA International a bhunú, a ritheann go neamhspleách anois chun cabhrú le líonra domhanda de bhreis agus 50 duine a bhunú agus a thacú. Eagraíochtaí tacaíochta othar DEBRA.
Sa RA is muid an eagraíocht tacaíochta othar EB le beagnach 4,000 ball. Gach bliain, faigheann breis agus 600 dár mbaill tacaíocht trínár gcuid Foireann Tacaíochta Pobail EB.
In 2024 d’infheistíomar os cionn £3.4m i Taighde EB, EB cúram agus tacaíocht pobail, agus EB cúram sláinte speisialtóra. Chaitheamar gar do £1m freisin chun a chinntiú go bhfuil níos mó daoine sa RA ar an eolas faoi EB agus ar a ndéanaimid mar charthanacht.
Le níos mó feasachta tá súil againn níos mó tacaíochta a fháil mar ní mór dúinn an oiread daoine agus is féidir chun ár bhfís do dhomhan nach bhfuil aon duine ag fulaingt le EB a thabhairt i gcrích.
Táimid thar a bheith buíoch as a bheith in ann brath ar thacaíocht ár gcomhghleacaithe agus oibrithe deonacha a chuidíonn linn rith ár líonra siopaí carthanachta. Mar aon lenár ngníomhaíochtaí tiomsaithe airgid eile, soláthraíonn siad an t-ioncam a chuireann ar ár gcumas cúram pobail EB agus seirbhísí tacaíochta a sheachadadh don lá atá inniu ann agus déanann siad taighde ríthábhachtach ar chóireálacha éifeachtacha EB do gach cineál EB don lá atá inniu ann.
Céard a dhéanaimid
Tá DEBRA UK ann chun cúram pobail agus seirbhísí tacaíochta a sholáthar chun cáilíocht na beatha a fheabhsú do dhaoine a bhfuil cónaí orthu le gach cineál EB a fhaightear le hoidhreacht. Déanaimid maoiniú freisin ar thaighde ceannródaíoch chun cóireálacha éifeachtacha a aimsiú do gach cineál EB a fhaightear le hoidhreacht.
Ó fhionnadh na gcéad ghéinte EB go dtí maoiniú a dhéanamh ar na chéad trialacha cliniciúla i ngéinteiripe agus athchuspóirí drugaí, bhí ról lárnach againn i dtaighde EB ar fud an domhain agus bhíomar freagrach as dul chun cinn suntasach a dhéanamh maidir le diagnóis, cóireáil agus bainistíocht laethúil EB a chur chun cinn.
Táimid tiomanta do chinntiú go bhfaigheann gach duine a chónaíonn le EB sa RA, a dteaghlaigh agus a gcúramóirí an tacaíocht ríthábhachtach agus fadréimseach atá de dhíth orthu.
Faigh tuilleadh eolais faoin gcaoi a ndéanaimid a ardú agus chaitheamh airgead.
Déanaimid comhpháirtíocht leis an NHS chun seirbhís chúram sláinte EB feabhsaithe a sheachadadh atá ríthábhachtach do dhaoine a bhfuil cónaí orthu le gach cineál EB.
Tá ceithre ionad sármhaitheasa cúram sláinte EB sainithe sa RA agus seirbhís EB na hAlban a sholáthraíonn cúram sláinte agus tacaíocht speisialtóra EB, chomh maith le láithreacha ospidéil agus clinicí eile a bhfuil sé mar aidhm acu seirbhísí EB níos áitiúla a sholáthar.
Forbróimid agus spreagaimid glacadh le tionscnaimh nua agus cuirimid maoiniú ar fáil chun feabhas a chur ar na seirbhísí a bhfuil sé de dhualgas ar an NHS iad a sholáthar dá othair EB. Áirítear leis seo sain-acmhainn mar altraí EB agus diaitéitigh.
Déanaimid comhpháirtíocht freisin le heagraíochtaí eile chun seirbhísí folláine comhairleoireachta agus meabhairshláinte a sholáthar, oiliúint EB a mhaoiniú, agus forbairt a dhéanamh treoirlínte dea-chleachtais do ghairmithe cúram sláinte chun cabhrú leo tuiscint a fháil ar conas cóir leighis a chur ar othair le gach cineál EB.
Ár dturas chuig cúram sláinte EB-othar-lárnach
Chomh maith leis sin cuid mhór den eolas faoi EB a bhunú trí thaighde ceannródaíoch a dhéanamh agus an chéad EB a choimisiúnú athúsáid drugaí Le triail chliniciúil, táimid chun tosaigh freisin chun a chinntiú go bhfuil rochtain ag daoine le gach cineál EB ar shainseirbhísí cúram sláinte EB agus tacaíochta pobail atá ar thús cadhnaíochta ar fud an domhain.
Faigh tuilleadh eolais faoi chuid de na clocha míle tábhachtacha ar ár dturas le cúram sláinte EB atá dírithe ar an othar agus tacaíocht phobail a sholáthar.
ár Foireann Tacaíochta Pobail EB oibríonn sé leis an bpobal EB, cúram sláinte, agus gairmithe eile chun cáilíocht na beatha a fheabhsú do dhaoine a bhfuil cónaí orthu le gach cineál EB.
Cuireann an fhoireann tacaíocht, abhcóideacht, faisnéis agus cúnamh praiticiúil ar fáil ag gach céim den saol le EB.
An foireann bhallraíochta agus rannpháirtíochta ag obair go dlúth le baill chun deiseanna rannpháirtíochta agus rannpháirtíochta a uasmhéadú, ag cinntiú go bhfuil riachtanais ár mball i gcroílár ár smaointeoireachta agus cabhrú leis na seirbhísí a chuirimid ar fáil do phobal EB iomlán na RA a threorú.
Áiríonn ár scéim bhallraíochta deiseanna do sosanna faoisimh tithe saoire, deontais, agus ordaithe imeachtaí áit ar féidir le baill ó ar fud na RA teacht le chéile chun eolas agus taithí a roinnt, naisc agus cairdeas ríthábhachtacha a dhéanamh, agus rochtain a fháil ar shainchomhairle agus tacaíocht ónár bhFoireann Tacaíochta Pobail EB.
Is é DEBRA UK an maoinitheoir is mó sa Ríocht Aontaithe de Taighde EB, agus sna 15 maoinitheoir taighde is fearr atá bunaithe sa RA thar gach galar agus riocht ag infheistiú i dtaighde domhanda.
Ó bunaíodh muid i 1978, tá breis is £22m infheistithe againn agus bhíomar freagrach, trí thaighde ceannródaíoch a mhaoiniú agus trí oibriú go hidirnáisiúnta, as cuid mhór den mhéid atá ar eolas faoi EB anois a bhunú.
Táimid ag céim dár dturas taighde anois nuair is gá dúinn luas na fionnachtana a luathú, chun cóireálacha éifeachtacha drugaí a aimsiú do gach cineál EB. Chuireamar tús leis an turas seo in 2023 trínár gcéad turas a choimisiúnú Triail chliniciúil athchuspóra drugaí EB agus tá súil le tuilleadh trialacha cliniciúla a choimisiúnú in 2025 agus ina dhiaidh sin.
In 2024 rinneamar coimisiúnú ar a Comhaontas James Lind (JLA) staidéar le haghaidh EB chun cabhrú linn na ceisteanna taighde is tábhachtaí nár freagraíodh faoi gach cineál EB a aithint. Cabhróidh sé seo linn tuiscint a fháil ar an taighde EB ba cheart dúinn a bheith ag tabhairt tosaíochta dó amach anseo.
Is é an staidéar EB JLA an chéad cheann a choimisiúnaigh eagraíocht tacaíochta othar galar neamhchoitianta agus clúdóidh sé gach cineál EB a fuarthas le hoidhreacht. Tá raon feidhme idirnáisiúnta aige agus áireofar leis ionchur ón bpobal EB domhanda; daoine a chónaíonn le gach cineál EB, cúramóirí, agus gairmithe cúram sláinte a oibríonn leo siúd a bhfuil tionchar ag EB orthu. Táimid ag súil le torthaí a fheiceáil i 2025.
Faigh tuilleadh eolais faoi chuid de na garspriocanna tábhachtacha ar ár dturas taighde.
ár misean, fís agus luachanna
- Ár bhfís: Domhan nach bhfuil aon duine ag fulaingt le epidermolysis bullosa (EB).
- Ár misean: Cúram ar feadh an tsaoil a sholáthar, agus leigheas á lorg againn, dóibh siúd go léir a mbíonn tionchar/tionchar acu orthu mar gheall ar a bhfuil cónaí orthu le EB.
