Maidir le DEBRA UK – An príomhcharthanacht EB
Cé go bhfuil muid ag
Is muidne carthanas náisiúnta na Ríochta Aontaithe do dhaoine atá buailte ag epidermolysis bullosa (EB) . Tacaímid le breis is 4,000 ball ar fud na Ríochta Aontaithe, lena n-áirítear breis is 2,000 duine atá ina gcónaí le EB. Gach bliain, úsáideann breis is 700 ball ár seirbhísí tacaíochta. Táimid anseo do dhaoine a bhfuil EB oidhreachta orthu, a dteaghlaigh agus a gcúramóirí, chomh maith le gairmithe cúram sláinte agus taighdeoirí. Chomh maith lenár gcuid oibre tacaíochta, maoinímid agus tiomáinimid taighde leighis ríthábhachtach chun saolta a fheabhsú.
Cuirimid seirbhísí tacaíochta pobail ar fáil freisin do dhaoine a bhfuil EB faighte acu, ar a dtugtar epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Bhunaigh Phyllis Hilton an carthanas i 1978, a raibh EB ag a iníon Debra, mar an chéad eagraíocht tacaíochta othar EB ar domhan.
Bhunaigh DEBRA UK DEBRA International ina dhiaidh sin, a ritheann go neamhspleách anois chun cabhrú le líonra domhanda de bhreis is 50 eagraíocht tacaíochta othar DEBRA a bhunú agus a thacú.
Sa bhliain 2025, chaitheamar £3.9m ar ghníomhaíochtaí carthanachta, lena n-áirítear tacaíocht phobail do EB, taighde EB , oideachas poiblí, cúram sláinte speisialaithe EB , agus sosanna faoisimh dár mbaill. Chaitheamar beagnach £1m freisin chun a chinntiú go bhfuil níos mó daoine sa Ríocht Aontaithe ar an eolas faoi EB agus faoin méid a dhéanaimid mar charthanas.
Le níos mó feasachta tá súil againn níos mó tacaíochta a fháil mar ní mór dúinn an oiread daoine agus is féidir chun ár bhfís do dhomhan nach bhfuil aon duine ag fulaingt le EB a thabhairt i gcrích.
Táimid thar a bheith buíoch as a bheith in ann brath ar thacaíocht ár gcomhghleacaithe agus ár n-oibrithe deonacha a chabhraíonn linn ár líonra siopaí carthanachta a reáchtáil . Mar aon lenár ngníomhaíochtaí bailithe airgid eile, soláthraíonn siad an t-ioncam a chuireann ar ár gcumas seirbhísí cúraim agus tacaíochta pobail EB a sholáthar don lá atá inniu ann agus taighde ríthábhachtach a dhéanamh ar chóireálacha éifeachtacha EB do gach cineál EB don lá amárach.
Céard a dhéanaimid
Tá DEBRA UK ann chun cúram pobail agus seirbhísí tacaíochta a sholáthar chun cáilíocht na beatha a fheabhsú do dhaoine a bhfuil cónaí orthu le gach cineál EB a fhaightear le hoidhreacht. Déanaimid maoiniú freisin ar thaighde ceannródaíoch chun cóireálacha éifeachtacha a aimsiú do gach cineál EB a fhaightear le hoidhreacht.
Ó fhionnadh na gcéad ghéinte EB go dtí maoiniú a dhéanamh ar na chéad trialacha cliniciúla i ngéinteiripe agus athchuspóirí drugaí, bhí ról lárnach againn i dtaighde EB ar fud an domhain agus bhíomar freagrach as dul chun cinn suntasach a dhéanamh maidir le diagnóis, cóireáil agus bainistíocht laethúil EB a chur chun cinn.
Táimid tiomanta do chinntiú go bhfaigheann gach duine a chónaíonn le EB sa RA, a dteaghlaigh agus a gcúramóirí an tacaíocht ríthábhachtach agus fadréimseach atá de dhíth orthu.
Faigh tuilleadh eolais faoi conas a bhailímid agus a chaithimid airgead.
Déanaimid comhpháirtíocht leis an NHS chun seirbhís chúram sláinte EB feabhsaithe a sheachadadh atá ríthábhachtach do dhaoine a bhfuil cónaí orthu le gach cineál EB.
Tá ceithre ionad sármhaitheasa cúram sláinte EB sainithe sa RA agus seirbhís EB na hAlban a sholáthraíonn cúram sláinte agus tacaíocht speisialtóra EB, chomh maith le láithreacha ospidéil agus clinicí eile a bhfuil sé mar aidhm acu seirbhísí EB níos áitiúla a sholáthar.
Forbróimid agus spreagaimid glacadh le tionscnaimh nua agus cuirimid maoiniú ar fáil chun feabhas a chur ar na seirbhísí a bhfuil sé de dhualgas ar an NHS iad a sholáthar dá othair EB. Áirítear leis seo sain-acmhainn mar altraí EB agus diaitéitigh.
Comhoibrímid le heagraíochtaí eile freisin chun seirbhísí comhairleoireachta agus folláine meabhairshláinte a sholáthar, oiliúint EB a mhaoiniú, agus treoirlínte dea-chleachtais a fhorbairt do ghairmithe cúram sláinte chun cabhrú leo tuiscint a fháil ar conas othair a bhfuil gach cineál EB orthu a chóireáil.
Ár dturas chuig cúram sláinte EB-othar-lárnach
Chomh maith le cuid mhór den mhéid atá ar eolas anois faoi EB a bhunú trí thaighde ceannródaíoch agus trí choimisiúnú an chéad triail chliniciúil athchuspóireach drugaí EB , táimid chun tosaigh freisin maidir le cinntiú go bhfuil rochtain ag daoine a bhfuil gach cineál EB orthu ar chúram sláinte speisialaithe EB agus ar sheirbhísí tacaíochta pobail den scoth.
Faigh tuilleadh eolais faoi chuid de na clocha míle tábhachtacha ar ár dturas chun cúram sláinte EB atá dírithe ar an othar agus tacaíocht phobail a sholáthar.
Oibríonn ár bhFoireann Tacaíochta Pobail EB leis an bpobal EB, cúram sláinte agus gairmithe eile chun feabhas a chur ar cháilíocht beatha daoine atá ina gcónaí le gach cineál EB.
Cuireann an fhoireann tacaíocht, abhcóideacht, faisnéis agus cúnamh praiticiúil ar fáil ag gach céim den saol le EB.
Oibríonn an fhoireann ballraíochta agus rannpháirtíochta go dlúth le baill chun deiseanna rannpháirtíochta agus rannpháirtíochta a uasmhéadú, ag cinntiú go bhfuil riachtanais ár mbaill i gcroílár ár smaointeoireachta agus ag cabhrú le treoir a thabhairt do na seirbhísí a chuirimid ar fáil do phobal EB na Ríochta Aontaithe ar fad.
Áirítear lenár scéim ballraíochta deiseanna le haghaidh sosanna saoire lascainithe , deontais , agus imeachtaí saincheaptha inar féidir le baill ó ar fud na Ríochta Aontaithe teacht le chéile chun eolas agus taithí a roinnt, naisc agus cairdeas ríthábhachtacha a dhéanamh, agus rochtain a fháil ar chomhairle agus tacaíocht shaineolach ónár bhFoireann Tacaíochta Pobail EB.
Is í DEBRA UK an maoinitheoir taighde is mó sa Ríocht Aontaithe ar EB , agus tá sí i measc na 15 mhaoinitheoir taighde is fearr sa Ríocht Aontaithe ar fud na ngalar agus na riochtaí uile a infheistíonn i dtaighde domhanda.
Ó bunaíodh muid i 1978, tá breis is £24m infheistithe againn agus bhíomar freagrach, trí thaighde ceannródaíoch a mhaoiniú agus trí oibriú go hidirnáisiúnta, as cuid mhór den mhéid atá ar eolas faoi EB anois a bhunú.
Táimid anois ag céim dár dturas taighde ina gcaithfimid luas na fionnachtana a bhrostú, chun cóireálacha drugaí éifeachtacha a aimsiú do gach cineál EB. Thosaíomar an turas seo in 2023 tríd an gcéad triail chliniciúil athchuspóireach drugaí EB a choimisiúnú agus tá súil againn tuilleadh trialacha cliniciúla a choimisiúnú in 2026 agus ina dhiaidh sin.
Sa bhliain 2024, choimisiúnaíomar staidéar de chuid Chomhghuaillíocht James Lind (JLA) ar EB chun cabhrú linn na ceisteanna taighde is tábhachtaí nár freagraíodh faoi gach cineál EB a aithint. Cabhróidh sé seo linn tuiscint a fháil ar an taighde EB ba chóir dúinn a bheith ag tabhairt tosaíochta dó amach anseo.
Is é an staidéar EB JLA an chéad cheann a choimisiúnaigh eagraíocht tacaíochta othar galar neamhchoitianta agus clúdóidh sé gach cineál EB a fuarthas le hoidhreacht. Tá raon feidhme idirnáisiúnta aige agus áireofar leis ionchur ón bpobal EB domhanda; daoine a chónaíonn le gach cineál EB, cúramóirí, agus gairmithe cúram sláinte a oibríonn leo siúd a bhfuil tionchar ag EB orthu. Táimid ag súil le torthaí a fheiceáil i 2025.
Faigh tuilleadh eolais faoi chuid de na clocha míle tábhachtacha ar ár dturas taighde.
ár misean, fís agus luachanna
- Ár bhfís: Domhan nach bhfuil aon duine ag fulaingt le epidermolysis bullosa (EB).
- Ár misean: Cúram ar feadh an tsaoil a sholáthar, agus leigheas á lorg againn, dóibh siúd go léir a mbíonn tionchar/tionchar acu orthu mar gheall ar a bhfuil cónaí orthu le EB.
