DEBRA RA Seirbhísí Ball – Tacaíocht don phobal EB
Is é seirbhísí ball an scáth téarma le haghaidh gach rud a chuirimid ar fáil mar charthanacht dár mbaill - daoine a bhfuil cónaí orthu le gach cineál EB nó a mbíonn tionchar díreach acu air sa Ríocht Aontaithe atá mar chuid dár DEBRA UK scéim ballraíochta.
Bí i do bhall DEBRA RA
Áirítear leis an tairiscint seirbhísí ball rochtain ar Fhoireann Tacaíochta Pobail EB DEBRA, tithe saoire lascainithe, deontais tacaíochta, face-to-face and virtual EB community events, Ár líonra rannpháirtíochta agus níos mó.
D’fhéadfaí féachaint ar thairiscint na seirbhísí ball cosúil le scáth fearthainne; b'fhéidir nach mbeidh sé ag teastáil uait an t-am ar fad ach tá sé úsáideach é a bheith in aice láimhe nuair a dhéanann tú é.
Cuirimid tacaíocht, faisnéis, acmhainní agus deiseanna ar fáil do dhaoine de gach aois le gach cineál EB.
Anseo thíos gheobhaidh tú tuilleadh eolais faoinár seirbhísí ball. Mar sin féin, mura bhfuil tú in ann an t-eolas atá uait a fháil nó gur fearr leat labhairt le duine éigin, déan teagmháil linn le do thoil, táimid anseo chun cabhrú leat.
Tá Foireann Tacaíochta Pobail DEBRA EB anseo chun tacú lenár mbaill ar an nguthán, trí ríomhphost, go pearsanta agus go pearsanta, cibé rud a oibríonn duit. Cuirimid cluas éisteachta ar fáil agus cuirimid tacaíocht phraiticiúil ar fáil nuair is mó a bhíonn sé de dhíth ort, lena n-áirítear:
- Ag tacú le do spriocanna agus folláine.
- Bain úsáid as ár dtaithí ar chearta míchumais agus EB chun abhcóideacht a dhéanamh ar do shon ag cinntiú go n-éistear leat, go n-aithnítear do riachtanais, agus go bhfuil rochtain agat ar na seirbhísí atá uait agus a bhfuil tú i dteideal a fháil.
- Ón diagnóis ar aghaidh, má tá gá agat le saintacaíocht chúram sláinte EB, oibreoimid i gcomhpháirtíocht leis na foirne cúram sláinte EB péidiatraiceach agus aosach chun a chinntiú go bhfaighidh tú an tacaíocht atá uait.
- We will be there for you on your life journey with EB offering support during times of change, times of difficulty, and all times in between.
- Tacóimid leat tithíocht oiriúnach a fháil, agus rochtain a fháil ar oiriúnuithe, saintrealamh agus cúram sóisialta.
An DEBRA EB Foireann Tacaíochta Pobail tá saineolas i sochair agus EB agus más ball tú iad Is féidir tacaíocht tú chun rochtain a fháil aon sochair a bhféadfadh tú a bheith i dteideal a fháil, lena n-áirítear sochair mhíchumais, díreach Íocaíochtaí agus eile airgeadais cabhair. Tá an foireann Is féidir freisin comhartha tú roghanna maoinithe eile agus eagraíochtaí a thugann deontais, agus tríd DEBRA RA is féidir leat iarratas a dhéanamh le haghaidh tacaíochta deontais a fheabhsú neamhspleáchas agus cáilíocht na beatha. Le haghaidh tuilleadh faisnéise, tabhair cuairt ar ár leathanach sochair agus airgeadais.
Bígí linn mar bhall i dteideal fanacht i gceann dár dtithe saoire atá lonnaithe i bpáirceanna saoire le rátáil 5* ar fud na RA.
Mar bhall tá tú i dteideal tréimhsí saoire ard-lascainithe a d’fhéadfadh a bheith suas le 75% níos ísle ná ráta an mhargaidh agus tá gach ceann dár dtithe saoire curtha in oiriúint, oiread agus is féidir, chun freastal ar riachtanais éagsúla daoine le gach cineál EB. .
Le haghaidh tuilleadh eolais agus chun fanacht in áirithe, tabhair cuairt ar ár leathanach tithe saoire.
Imeachtaí
Cuirimid raon imeachtaí do chomhaltaí i rith na bliana a thugann an deis nascadh duine le duine nó beagnach (trí chruinnithe ar líne), taithí a roinnt, éisteacht le saineolaithe EB, agus plé a dhéanamh ar éagsúlacht ábhar a bhaineann le EB.
Cruthaíonn ár gclár imeachtaí deiseanna sóisialta freisin inar féidir cairdeas a chruthú, agus inar féidir le baill mothú mar chuid de phobal níos leithne.
Deiseanna rannpháirtíochta
Cuirimid guthanna ár mball i gcroílár gach a ndéanaimid. Mar sin, más mian leat do thaithí a úsáid chun cabhrú le todhchaí ár seirbhísí EB a mhúnlú, cinneadh a dhéanamh ar an gcéad taighde eile a bheidh á mhaoiniú againn, nó chun ár n-imeachtaí ball a fheabhsú, tá neart le bheith páirteach ann, lena n-áirítear:
-
- Glacadh lenár ngrúpaí eispéiris bheo agus do chuid scéalta agus eispéiris a roinnt chun cabhrú le feasacht ar EB a ardú.
- Páirt a ghlacadh i stocaireacht chun cabhrú le feasacht ar EB agus riachtanais daoine a bhfuil EB acu a ardú le do pholaiteoir áitiúil.
- Becoming a trustee or volunteering in one of our 90+ retail stores located across England and Scotland.
- Ag tacú linn airgead agus feasacht a ardú.
Déanann gach duine a ghlacann páirt difríocht ollmhór dúinne agus don phobal EB ar fad.
Chun tuilleadh a fháil amach faoi dheiseanna rannpháirtíochta ball ag DEBRA UK, tabhair cuairt le do thoil ar ár leathanach rannpháirtíochta na mball.
Mar bhall DEBRA RA beidh tú an nuacht taighde is déanaí agus an fhaisnéis faoi EB a fháil trí ríomhphost, nuachtlitreacha, podchraoltaí, na meáin shóisialta, agus go pearsanta má roghnaíonn tú freastal ar ár go leor go pearsanta agus fíorúil imeachtaí. Chomh maith leis sin tá mol atá ag méadú i gcónaí againn maidir le faisnéis agus acmhainní a bhaineann le EB i limistéar na mball ar shuíomh Gréasáin DEBRA UK.
Ceisteanna Coitianta ballraíochta DEBRA
Is é DEBRA UK an carthanas náisiúnta agus an eagraíocht tacaíochta othar do dhaoine a bhfuil cónaí orthu leo gach cineál oidhreacht agus a fuarthas EB. Tá an carthanas ann chun faisnéis, acmhainní agus tacaíocht a sholáthar don phobal EB ar fad sa RA; daoine de gach aois a bhfuil cónaí orthu le, nó tionchar díreach ag gach cineál EB.
Tá sé mar aidhm ag DEBRA UK cáilíocht na beatha a fheabhsú do gach duine a chónaíonn leo nó difear go díreach EB inniu agus a chinntiú go mbeidh cóireáil drugaí ceadaithe do gach cineál EB amach anseo.
Is féidir leat teacht tuilleadh eolais fúinn anseo.
D’fhéadfaimis smaoineamh ar 10 gcúis!
1 - Tá sé go hiomlán saor in aisce!
2 - Bí linn agus beidh tú ag dul isteach i bpobal EB.
Join a community of around 4,000 people in the UK living with or directly affected by EB, people who understand what it is like to live with the condition, people that you can connect with, make friendships with, and share ideas and experiences with.
3 – Tugann an bhallraíocht rochtain duit ar shaineolas agus ar thacaíocht EB.
Cuireann Foireann Tacaíochta Pobail EB DEBRA cluas éisteachta ar fáil agus cuireann sí faisnéis agus tacaíocht shaineolach ar fáil ar an bhfón, beagnach, agus go pearsanta de réir mar is gá. Tuigeann an fhoireann EB agus cuid de na dúshláin a d’fhéadfadh a bheith romhat. Tá an-taithí acu ar chearta míchumais agus EB, agus is féidir leo faisnéis, acmhainní, agus tacaíocht agus treoir phraiticiúil, airgeadais agus mhothúchánach a sholáthar. Is féidir leo abhcóideacht a dhéanamh ar do shon cibé an bhfuil sé sin chun cúnamh breise a fháil ar scoil, chun labhairt le do dhochtúir ginearálta faoi EB agus do shainriachtanais, chun labhairt le d’fhostóir faoi aon choigeartuithe san ionad oibre a theastaíonn, nó chun teagmháil a dhéanamh le foirne cúram sláinte EB NHS faoi aon. riachtanais chúram sláinte ar leith a d’fhéadfadh a bheith agat.
Tá an fhoireann ann chun an t-eolas agus na hacmhainní a theastaíonn uait a sholáthar duit le linn amanna athraithe, amanna deacrachta, agus gach tráth eatarthu. Bíodh sé ag príomhchéimeanna an tsaoil amhail an t-aistriú ón mbunoideachas go meánoideachas, go breisoideachas nó fostaíocht, nó le tithíocht, rochtain ar oiriúnuithe agus áiseanna soghluaisteachta, maireachtáil neamhspleách, cúram sóisialta, nó tacaíocht méala.
Is cuma cén staid saoil atá agat, agus is cuma cén cineál EB atá agat, tá an fhoireann anseo le haghaidh aon fhiosrúcháin a d’fhéadfadh a bheith agat, cibé acu beag nó mór.
4 - Tugann an bhallraíocht rochtain saor in aisce duit ar chúnamh airgeadais agus sochair.
Is féidir le Foireann Tacaíochta Pobail EB DEBRA cabhrú leat teacht ar shochair a d’fhéadfá a bheith i dteideal a fháil, lena n-áirítear cabhrú leat le hiarratais ar shochar míchumais nó le hachomhairc.
Is féidir leo cabhrú freisin le ceisteanna airgeadais nó fadhbanna fiachais agus is féidir leo tú a threorú chuig faisnéis agus acmhainní úsáideacha eile, roghanna maoinithe, nó eagraíochtaí a thugann deontais.
5 - Faigheann comhaltaí nuashonruithe, faisnéis agus acmhainní EB saor in aisce go rialta.
As mar bhall gheobhaidh tú nuachtlitir EB Matters dhá uair sa bhliain saor in aisce pacáilte le nuacht agus faisnéis ar thaighde EB, imeachtaí, scéalta ball, deiseanna rannpháirtíochta, chomh maith le r-nuachtlitreacha rialta EB Matters a thugann eolas duit faoi gach rud EB.
Is féidir le baill cóipeanna de shainfhoilseacháin a iarraidh freisin chun cabhrú le daoine eile a chur ar an eolas faoi EB, lena n-áirítear an leabhar scéalta Debra the Zebra, a cruthaíodh chun cabhrú le leanaí oideachas a chur ar a gcomhdhaltaí faoi EB agus cad a chiallaíonn sé maireachtáil leis an riocht.
Nuair a chláraíonn tú mar bhall den chéad uair gheobhaidh tú cárta 'Tá EB' agus cárta éigeandála leighis agat freisin. Sna hacmhainní ríthábhachtacha seo tá an fhaisnéis riachtanach a theastaíonn ón bpobal agus ó ghairmithe cúram sláinte a bheith ar an eolas faoi do EB agus faisnéis thábhachtach má bhíonn aire leighis de dhíth ort riamh.
6 – Trí bheith i do bhall, d’fhéadfá a bheith i dteideal deontais tacaíochta DEBRA UK.
Mar bhall b'fhéidir go mbeidh tú in ann teacht ar dheontais tacaíochta a d'fhéadfadh an saol a dhéanamh beagán níos éasca duit, a d'fheabhsódh do neamhspleáchas agus do cháilíocht beatha.
Is féidir le baill iarratas a dhéanamh ar dheontais tacaíochta a chlúdaíonn raon leathan míreanna lena n-áirítear taisteal agus lóistín chun a chinntiú gur féidir freastal ar choinní ríthábhachtacha cúram sláinte EB, ranníocaíochtaí i dtreo tréimhsí lascainithe i dtithe saoire DEBRA RA, agus táirgí speisialaithe a d’fhéadfadh cabhrú le hairíonna EB a mhaolú.
7 – Is féidir le baill a bheith páirteach in imeachtaí pobail EB.
DEBRA’s Member Services Team runs a series of in-person and online events exclusively for members throughout the year. These events provide opportunities to connect with other members of the EB community, to hear from EB experts, and to discuss topics relevant to EB.
8 – Is féidir le baill sosanna ard-lascainithe a fháil i dtithe saoire DEBRA RA.
Mar bhall tá tú i dteideal fanacht i gceann dár dtithe saoire ar ráta ard-lascainithe.
Is féidir ár dtithe saoire a fháil i bpáirceanna saoire le rátáil 5* a bhuaigh duaiseanna in áiteanna áille ar fud na RA lena n-áirítear Corn na Breataine, Ceantar na Loch, an Cósta Jurassic, Tuaisceart na Breataine Bige, agus Cósta Norfolk, agus cuireann siad deis iontach ar fáil le haghaidh faoisimh agus am teaghlaigh. in áiseanna atá deartha, oiread agus is féidir, chun freastal ar riachtanais éagsúla daoine a bhfuil cónaí orthu le gach cineál EB.
9 – Faigheann baill siopadóireacht lascainithe.
Tá baill i dteideal lascaine 10% ar aon cheannachán inár 90+ siopa carthanachta atá lonnaithe ar fud Shasana agus Albain.
Tairgeann ár siopaí raon d’earraí sárluacha agus ardchaighdeáin réamh-ghrá lena n-áirítear éadaí, bróga agus málaí, earraí tí, earraí leictreacha, agus i siopaí áirithe, troscán.
10 – Tugann ballraíocht an deis duit tacú lenár gcuid oibre ríthábhachtach, do thuairim a chur in iúl, agus BE an difríocht do EB.
Trí bheith i do bhall, is féidir leat difríocht a dhéanamh trí chlárú lenár líonra rannpháirtíochta.
Iarrann baill dár líonra rannpháirtíochta ar a n-eispéiris saoil ar EB chun cabhrú le treo na carthanachta sa todhchaí a mhúnlú, lena n-áirítear na tionscadail taighde a mhaoinímid, todhchaí ár seirbhísí EB, agus na himeachtaí a reáchtáilimid don phobal EB.
Tríd an líonra rannpháirtíochta, is féidir leatsa mar bhall difríocht ollmhór a dhéanamh don charthanacht, cad a dhéanaimid agus conas a dhéanaimid é, agus don phobal ar fad, ag cinntiú go bhfaigheann gach duine a chónaíonn le nó a mbíonn tionchar díreach ag EB orthu, an tacaíocht agus na seirbhísí a theastaíonn uathu. is mó.
Tá tú incháilithe chun bheith linn mar bhall má tá cónaí ort sa RA, agus má chomhlíonann tú ceann ar bith de na critéir seo a leanas:
- tá diagnóis EB agat nó má tá tú ag fanacht le diagnóis.
- gur neasbhall teaghlaigh (tuismitheoir, caomhnóir, céile/páirtnéir, leanbh nó siblín) nó cúramóir gan phá do dhuine a bhfuil EB air/uirthi. Is éard is cúramóir neamhíoctha ann ná duine a sholáthraíonn tacaíocht EB ar bhonn seachtainiúil nó níos mó.
- is gairmí cúram sláinte thú (lena n-áirítear cúramóir íoctha) ag speisialú in EB nó tá spéis agat in EB.
- is taighdeoir thú a bhfuil speisialtóireacht agat in EB nó tá spéis agat in EB.
Tá sé saor in aisce ballraíocht a ghlacadh i DEBRA UK agus is féidir leat iarratas a dhéanamh chun páirt a ghlacadh i gceann nóiméid.
Ba mhaith linn tacaíocht a thabhairt don oiread daoine agus is féidir linn a bhfuil EB acu, mar sin, má tá neasbhaill nó cairde agat le EB nach baill faoi láthair iad, le do thoil a spreagadh chun páirt a ghlacadh ionas gur féidir leo leas a bhaint as ár seirbhísí tacaíochta agus sochair na mball freisin. .
Ná bí buartha, tá DEBRA UK mar chuid de líonra eagraíochtaí tacaíochta othar DEBRA atá ann chun tacú leis an bpobal EB domhanda.
Chun sonraí a fháil faoi d’eagraíocht tacaíochta othar áitiúil DEBRA, tabhair cuairt le do thoil ar shuíomh Gréasáin DEBRA International go aimsigh do ghrúpa DEBRA.