Ag baint úsáide as do bhallraíocht DEBRA
Cuirimid réimse leathan sochar agus tacaíochta eisiacha ar fáil dár mbaill – daoine de gach aois atá ina gcónaí le gach cineál EB sa Ríocht Aontaithe nó atá buailte go díreach ag gach cineál EB.
Ar an leathanach seo, gheobhaidh tú eolas faoi gach rud ar féidir leat rochtain a fháil air anois agus tú cláraithe chun cabhrú leat an leas is fearr a bhaint as do bhallraíocht DEBRA.
Tacaíocht do dhaoine le gach cineál EB
Tá ár bhFoireann Tacaíochta Pobail EB anseo chun tacú leat i ngach céim de do shaol le EB. Ón diagnóis tosaigh go dtí tacú leat i bhfostaíocht, go dtí cabhrú leat Suaitheantas Gorm a fháil nó an cúnamh a theastaíonn uait a fháil agus tú ag taisteal trí aerfoirt.
Cuireann ár bhfoireann cluas éisteachta, treoir shaineolach, agus tacaíocht phraiticiúil ar fáil nuair is gá duit í. Is féidir leat faisnéis agus acmhainní EB ár suíomh Gréasáin a úsáid freisin , agus glaoch ar ár Líne Chabhrach EB ar 01344 577689 , atá ar fáil Luan-Aoine, 8am-5:30pm.
Ceangal pobail agus imeachtaí
Cuirimid réimse imeachtaí eisiacha ar fáil do bhaill i rith na bliana, rud a thugann deis duit nascadh le daoine eile go pearsanta nó ar líne.
Roinn eispéiris, éist le saineolaithe EB, pléigh ábhair atá tábhachtach do phobal EB, agus bain sult as am a chaitheamh le chéile agus cairdeas nua a dhéanamh.
Laethanta saoire eisiacha
Bain sult as fanacht inár raon álainn tithe saoire , atá lonnaithe ar fud na Ríochta Aontaithe i bpáirceanna 5 réalta a bhuaigh duaiseanna, ar rátaí lascainithe go mór.
Chun cabhrú le cuid den strus a bhaineann le pleanáil laethanta saoire a bhaint do theaghlaigh atá ina gcónaí le EB, tá ár dtithe saoire oiriúnaithe againn, nuair is féidir, chun freastal ar riachtanais éagsúla phobal EB.
Deiseanna rannpháirtíochta
Cuirimid guthanna ár mbaill i gcroílár gach a ndéanaimid, agus tá neart bealaí spreagúla ann chun páirt a ghlacadh.
Is féidir leat páirt a ghlacadh i dtionscadail eisiacha do bhaill, cabhrú le todhchaí ár seirbhísí EB a mhúnlú, cinneadh a dhéanamh faoin taighde a mhaoineoimid ina dhiaidh sin, agus go leor eile.
Bí ar an gcéad eolas
Leis na ríomhphoist agus na nuachtlitreacha clóite atá againn, gheobhaidh tú an nuacht agus na hacmhainní is déanaí do dhaoine le EB agus cloisfidh tú faoi chóireálacha nua nuair a bheidh siad ar fáil. Is féidir leat rochtain a fháil ar an bhfaisnéis agus na hacmhainní go léir faoi EB am ar bith freisin.
An bhfuil aithne agat ar aon duine eile atá ina gcónaí le EB nach bhfuil ina bhall de DEBRA cheana féin?
Dá mhéad ball atá againn, is ea is fusa dúinn:
- Taispeáin fíor-mhinicíocht EB, ionas gur féidir linn a chruthú cé mhéad duine atá buailte.
- Abhcóideacht a dhéanamh ar son taighde níos fearr agus maoiniú a fháil chun drugaí a athúsáid agus cóireálacha nua a aimsiú.
- Déan stocaireacht leis an rialtas, leis an NHS, agus le heagraíochtaí eile chun seirbhísí agus cearta a fheabhsú do dhaoine le EB.
Mura bhfuil tú in ann an fhaisnéis atá uait a fháil nó más fearr leat labhairt le duine éigin, déan teagmháil linn, táimid anseo chun cabhrú leat.