Speisialtóir NHS EB cúram sláinte
Oibrímid i gcomhpháirtíocht leis an NHS agus eagraíochtaí eile chun a chinntiú go bhfaigheann daoine le EB sa RA an tacaíocht chúram sláinte agus folláine atá de dhíth orthu.
In 2008 d'oibríomar i gcomhpháirtíocht leis an NHS chun an Sainghrúpa Coimisiúnaithe Náisiúnta (NSCG) a bhunú chun maoirseacht a dhéanamh ar sholáthar sainchúraim shláinte do dhaoine le gach cineál EB sa RA. Sa lá atá inniu ann soláthraíonn an NHS seirbhís cúram sláinte EB den scoth trí cheithre ionad cúram sláinte EB speisialtóra agus seirbhís sláinte EB na hAlban. Agus in 2017 chuireamar cómhaoiniú ar fáil don Ionad um Ghalair Uathúla, an chéad áis dá leithéid in Ospidéal St. Thomas i Londain a sholáthraíonn saintacaíocht chúram sláinte do dhaoine fásta agus leanaí a bhfuil galair ghéiniteacha casta neamhchoitianta orthu, lena n-áirítear EB.
Le linn ár staire tá agus leanaimid ag infheistiú i dtionscnaimh a bhfuil sé mar chuspóir acu torthaí othar a fheabhsú do dhaoine a bhfuil EB orthu. Ó bhunú sainseirbhísí cosliachta agus forbairt cúrsa cosliachta creidiúnaithe go comhaltaí cliniciúla agus taighde, leanaimid ar aghaidh ag iniúchadh féidearthachtaí agus comhpháirtíochtaí a rachaidh chun tairbhe ár mbaill agus an phobail EB níos leithne inniu agus amach anseo.
An chaoi a n-oibrímid chun tacaíocht chúram sláinte agus folláine a fheabhsú don phobal EB
Do ghairmithe
-
Cuirimid deontais ar fáil chun saintrealamh a mhaoiniú a theastaíonn ó na hionaid chúram sláinte EB, deontais tacaíochta d’othair chónaitheacha chun cabhrú le baill cuid de na costais laethúla a bhaineann le tréimhsí ospidéil, agus deontais do chomhaltaí le haghaidh trealamh práinneach agus riachtanach
-
Tacaímid le forbairt na treoirlínte cleachtais chliniciúil (CPGanna) a sholáthraíonn sraith moltaí do chúram cliniciúil EB bunaithe ar fhianaise a fuarthas ó eolaíocht leighis agus ó thuairim shaineolach. Cuirimid leaganacha othar ar fáil freisin
- Táimid tar éis dul i gcomhpháirtíocht le NHS Shasana chun anailís a dhéanamh ar shonraí othar EB, agus úsáidfimid na torthaí chun fíricí agus figiúirí soiléire a sholáthar do chliniceoirí / Dochtúirí Teaghlaigh, othair agus a gcúramóirí, an rialtas, agus an pobal, chun cabhrú le tuiscint a mhéadú agus an tacaíocht a theastaíonn uainn a dhaingniú.
Do dhaoine atá ina gcónaí le EB
-
ár Foireann Tacaíochta Pobail EB cuireann sé faisnéis, treoir agus abhcóideacht ar fáil do dhaoine atá ag maireachtáil le EB, a dteaghlaigh agus a gcúramóirí trí chlinicí, imeachtaí, coinní ar líne, agus ó Luan go hAoine 9am go 5pm trí líne teileafóin Faisnéise agus Fiosrúcháin an EB.
-
Cuirimid 24/7 ar fáil dár mbaill tacaíocht meabhairshláinte ar líne, agus ag brath ar na cúinsí sonracha, cuirimid seisiúin sainchomhairle mheabhairshláinte ar fáil
- Cuirimid deiseanna faoisimh ar fáil dár mbaill agus dá dteaghlaigh trínár gcuid tithe saoire
-
Cuirimid ar chumas ár mbaill nascadh le chéile trí raon de imeachtaí go pearsanta agus ar líne
-
Soláthraímid tacaíocht méala dár mbaill
Don phobal EB ar fad
-
Is féidir lenár mBainisteoirí Tacaíochta Pobail EB a bheith in éineacht lenár mbaill agus na foirne cúram sláinte EB ag clinicí réigiúnacha agus for-rochtana agus tacú leo.
-
Nascaimid ár mbaill le saineolaithe ó réimsí na Taighde agus Sláinte trínár sraith seimineár gréasáin deis a thabhairt foghlaim faoi thopaicí éagsúla sláinte agus taighde a bhaineann le EB, agus ceisteanna a fhreagairt ag na saineolaithe
Speisialtóirí EB
Tá sonraí teagmhála na gceithre ionad barr feabhais EB sa RA liostaithe thíos (léirithe le réiltín*), chomh maith le hospidéil eile ina bhfuil speisialtóirí EB lonnaithe. Beimid ag cur níos mó leis an liosta seo mar sin mura bhfuil d’ospidéal ar an liosta ach gur mhaith leat cuidiú le dul i dteagmháil le foireann cúram sláinte, déan teagmháil le do thoil le ár bhfoireann. Is féidir linn cabhrú freisin le hatreoruithe nó tuiscint a fháil ar an bhfoireann cúram sláinte is oiriúnaí do do chúinsí aonair.
Ceannaire Cliniciúil
Malobi Ogboli
r-phost: malobi.ogboli@nhs.net
Foireann EB
Teileafón: 0121 3338757/8224 (luaigh go bhfuil EB ag an bpáiste)
Ríomhphost: eb.team@nhs.net
Lasc-chlár: 0121 333 9999
láithreán gréasáin: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
Foireann EB
Sharon Fisher, Altra cliniciúil péidiatraiceach EB:
Teileafón: 07930 854944,
Ríomhphost: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
Kirsty Walker, Altra Deirmeolaíochta:
Teileafón: 07815 029269
Ríomhphost: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
An Dr Catherine Jury, Comhairleoir Deirmeolaíochta:
Teileafón: 0141 451 6596
Lasc-chlár: 0141 201 0000
láithreán gréasáin: nhsggc.org.uk
Foireann EB
An Dr Catherine Jury, Comhairleoir Deirmeolaíochta:
Teileafón: 0141 4516596
Susan Herron, cúntóir Tacaíochta Gnó EB:
Teileafón: 0141 201 6447
Ríomhphost: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk
Lasc-chlár (A&E): 0141 414 6528
láithreán gréasáin: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
Ceannaireacht chliniciúil
An Dr Anna Martinez
Foireann EB
Teileafón: 0207 829 7808
Ríomhphost: eb.nurses@gosh.nhs.uk
Lasc-chlár: 0207 405 9200
láithreán gréasáin: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/
Comhairleoirí EB
- an tOllamh Jemima Mellerio
- an tOllamh John McGrath
- Dr Danielle Greenblatt
Reáchtáiltear clinicí ag an Ionad um Ghalair Neamhchoitianta, an 1ú hurlár, an Sciathán Theas, Ospidéal St Thomas, Westminster Bridge Road, Londain SE1 7EH.
riarthóir EB
Teileafón: 020 7188 0843
Fáiltiú ón Ionad um Ghalair Uathúla
Teileafón: 020 7188 7188 síneadh 55070
Ríomhphost: gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
Suíomh gréasáin: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb
Foireann EB
Teileafón: 0121 424 5232
Ríomhphost: ebteam@uhb.nhs.uk
Lasc-chlár: 0121 424 2000
láithreán gréasáin: https://www.uhb.nhs.uk/services/dermatology/dermatology-services.htm
Leathanach foilsithe: Deireadh Fómhair 2024
Dáta athbhreithnithe deiridh: Márta 2025
An chéad dáta athbhreithnithe eile: Márta 2026