Ar 21 Lúnasa 2024, bhí Leas-Uachtarán DEBRA Graeme Souness CBE agus Isla Grist, a bhfuil cónaí orthu le EB diostróife cúlaitheach (RDEB), le feiceáil ar BBC Breakfast arís.

Bhuail Graeme agus Isla le teaghlach Barnaby Webber, déagóir a maraíodh go tragóideach i sábháil Nottingham. Bhí an teaghlach ag iarraidh a rá le Isla go pearsanta gurb í an chéad duine a gheobhadh síntiús ón bhFondúireacht Barnaby Webber, a bunaíodh chun tacú le daoine óga i ngátar.

Ba mhaith linn buíochas a ghabháil le teaghlach Webber as neart Isla a aithint, agus leis na leanaí agus na daoine fásta go léir a bhfuil pian EB orthu, agus as cuidiú le feasacht a ardú faoin riocht cruálach seo.