Nuacht taighde DEBRA

Cuireadh seacht dtionscadal taighde maoinithe ag DEBRA UK i gcrích in 2023

D'fhéadfadh torthaí na dtionscadal taighde seo cáilíocht na beatha a fheabhsú do dhaoine a bhfuil EB ag maireachtáil orthu Léigh níos mó

Comhpháirtithe DEBRA RA le hInstitiúid na hAlban um Thaighde Ailse na Ríochta Aontaithe chun dul i ngleic le hailse a thosaíonn go luath in othair le RDEB

Tá áthas ar DEBRA UK comhpháirtíocht taighde fadtéarmach nua a fhógairt le hInstitiúid Albain um Thaighde Ailse na RA (CRUK) a bhfuil cáil dhomhanda air, Institiúid Beatson roimhe seo, i nGlaschú, RA. Léigh níos mó

Ár gcéad Chlinic Feidhmchláir – feabhas a chur ar thaighde trí rannpháirtíocht a thabhairt do dhaoine a bhfuil tionchar ag EB orthu

Chuaigh os cionn dosaen ball DEBRA UK isteach i gceithre thaighdeoir inár gcéad Chlinic Iarratais ar líne. Léigh níos mó

Lá Ailse Domhanda

An Lá Domhanda Ailse seo, táimid ag cur béime ar na tionscadail taighde a mhaoinímid chun níos mó a thuiscint faoi dhul chun cinn na hailse in EB, agus chun deiseanna a fhiosrú le haghaidh forbairt drugaí amach anseo chun ailse chraicinn a chóireáil. Léigh níos mó

Babhta Taighde DEBRA RA, 2023

Achoimre ar ár dtaighde reatha, maoiniú taighde nua a bronnadh in 2023 agus deiseanna maoinithe taighde do 2024. Léigh níos mó

Leathnaíonn DEBRA an clár taighde trí 14 thionscadal taighde nua a mhaoiniú in 2023

Tá lúcháir orainn a fhógairt go bhfuair DEBRA UK beagnach tríocha iarratas ar mhaoiniú taighde epidermolysis bullosa (EB) in 2023 mar thoradh ar ár gcéad ghlao oscailte chuig taighdeoirí sa RA agus ar fud an domhain. Léigh níos mó

Léiríonn tuarascáil nua EB sna 10 mbarr is fearr de thaighde ar ghalair neamhchoitianta

D’fhoilsigh an Chomhairle um Thaighde Míochaine agus an Institiúid Náisiúnta um Thaighde Sláinte agus Cúraim Tuarascáil Tionscadal Tírdhreacha Taighde ar Ghalair Neamhchoitianta le déanaí. Léigh níos mó

Glóthach filsuvez® le bheith ar fáil le haghaidh oideas i gceann thart ar 3 mhí

Inniu (Dé Céadaoin 20 Meán Fómhair), d’éirigh le Filsuvez®, an glóthach a d’fhorbair Amryt Pharma, an próiseas achomhairc a rith. Léigh níos mó

Níl aon ionadach ar chailliúint radharc

Sa tSeachtain Náisiúnta um Shláinte Súl, táimid ag cur béime ar na tionscadail a mhaoinímid a bhfuil sé mar aidhm acu faoiseamh a sholáthar ó chomharthaí súl EB. Léigh níos mó

Cuireann DEBRA UK tús leis an gcéad triail athúsáide drugaí chun blistering a laghdú d’othair EBS

Tá áthas ar DEBRA UK a fhógairt go bhfuil a chéad triail chliniciúil um athúsáid drugaí ceadaithe aici a bhí indéanta le maoiniú a bailíodh tríd an achomharc A Life Free of Pain. Léigh níos mó

Filsuvez® faofa mar an chéad chóireáil drugaí do DEB agus JEB sa RA

Tá an-áthas orainn a chloisteáil go bhfuil Filsuvez®, an glóthach a d'fhorbair Amryt Pharma mar chóireáil chun cneasaithe créachta de thiús páirteach a chur chun cinn, ceadaithe anois le húsáid sa Ríocht Aontaithe ag an Institiúid Náisiúnta um Chúram Sláinte agus Sármhaitheasa (NICE). Léigh níos mó

Críochnaíodh ocht dtionscadal taighde maoinithe ag DEBRA UK in 2022

Faigh tuilleadh eolais faoi na tionscadail taighde agus conas a d’fhéadfaidís cáilíocht beatha daoine a chónaíonn le EB a fheabhsú. Léigh níos mó

VYJUVEK™ faofa le haghaidh cóireáil othair DEB os cionn 6 mhí d'aois sna SA

Nuair a bheidh sé ar fáil, beidh VYJUVEK ar an gcéad ghéinteiripe in-athdhóite riamh chun cóireáil a dhéanamh ar DEB. Léigh níos mó

Comhpháirtithe DEBRA RA le Action Medical Research chun taighde a mhaoiniú ar chóireálacha éifeachtacha do EBS leanaí

Tá áthas ar DEBRA UK a fhógairt go bhfuil comhpháirtíocht nua aontaithe acu le AMRC chun tacú lena dtaighde ar chóireáil éifeachtach a aimsiú do leanaí a bhfuil epidermolysis bullosa simplex (EBS) acu. Léigh níos mó

Tugann SMT DEBRA cuairt ar Institiúid Blizard ag Ollscoil na Banríona Muire, Londain

Thug baill d’fhoireann bhainistíochta shinsearach DEBRA cuairt ar Institiúid Blizard ag Ollscoil na Banríona Mary, Londain chun cloisteáil faoi na tionscadail taighde EB ar a bhfuil siad ag obair. Léigh níos mó

Trí thionscadal taighde nuálaíocha nua

Tá an-áthas orainn a fhógairt go bhfuil maoiniú bronnta againn ar thrí thionscadal spreagúil taighde nua. Léigh níos mó

Lá Galar Neamhchoitianta 2023

Is é #RareGiseasDay, lá atá tiomnaithe d’fheasacht a ardú agus athruithe a ghiniúint do dhaoine ar fud an domhain a bhfuil galar neamhchoitianta orthu, a dteaghlaigh agus a gcúramóirí. Léigh níos mó

Chuir DEBRA fáilte roimh SMT chuig Ollscoil Birmingham ar chuairt thaighde

Ar Déardaoin 5 Eanáir, fáiltíodh roimh ár bhFoireann Ardbhainistíochta agus ár n-iontaobhaithe chuig Ollscoil Birmingham agus chuig Scoil na Fiaclóireachta chun breathnú ar na tionscadail taighde dochreidte maoinithe ag DEBRA atá ar siúl ann. Léigh níos mó

Treoirlíne Chleachtais Chliniciúil (CPG) nua máinliacht láimhe agus teiripe láimhe

Tá lúcháir orainn a fhógairt go bhfuil “treoirlíne cleachtais chliniciúil máinliacht láimhe agus teiripe láimhe le haghaidh epidermolysis bullosa foilsithe. Léigh níos mó

Tá DEBRA ina ball anois de GlobalSkin agus Genetic Alliance UK

Tá DEBRA UK anois ina ball de dhá chomhlachas tábhachtacha ar féidir leo cabhrú linn feasacht agus tuiscint a ardú ar EB, GlobalSkin agus Genetic Alliance UK. Léigh níos mó

Comhlánaíonn Abeona Therapeutics trialacha cliniciúla othar ar a gcuid teiripe ceall innealtóireacht, EB-101

Tá cóireáil fhéideartha eile le haghaidh EB Dystrophic Recessive (RDEB) céim amháin níos gaire leis an nuacht le déanaí go bhfuil Abeona Therapeutics tar éis a gcuid trialacha cliniciúla othar ar a gcuid teiripe cille innealtóireachta, EB-101 a chríochnú. Léigh níos mó

Glóthach filsuvez® ceadaithe le húsáid sa Bhreatain Mhór

Tá áthas orainn a thuairisciú go bhfuil Filsuvez®, an glóthach a d’fhorbair Amryt Pharma, ceadaithe ag an MHRA le húsáid sa Bhreatain Mhór. Léigh níos mó

déanaí

Bailíonn lucht tacaíochta DEBRA UK, Paul Glover agus Martyn Rowley, £115,000 do theaghlaigh a bhfuil cónaí orthu le EB

Ar an Máirt 3 Meán Fómhair, fáiltíodh roimh lucht tacaíochta tiomnaithe DEBRA UK Paul Glover agus Martyn Rowley chuig ceannoifig DEBRA UK chun ceiliúradh a dhéanamh ar a n-éacht iontach maidir le £115,000 a chruinniú in 2024 chun tacú leo siúd a chónaíonn le EB.
DEBRA UK Challenge 2024

I mí Mheán Fómhair seo, tabhair tacaíocht do Graeme Souness ina dhúshlán 'BE the difference for EB'.
Buaileann Graeme Souness CBE agus Isla Grist le teaghlach Barnaby Webber ar BBC Breakfast

Ar 21 Lúnasa 2024, bhí Leas-Uachtarán DEBRA Graeme Souness CBE agus Isla Grist, a bhfuil cónaí orthu le EB diostróife cúlaitheach (RDEB), le feiceáil ar BBC Breakfast arís.
Mar a chloíonn cealla craicinn le chéile le haghaidh leighis créachta níos fearr

Táim paiseanta faoi theiripí nua a fhorbairt chun cáilíocht na beatha a fheabhsú do dhaoine a bhfuil EB orthu.

Léann an chuid is mó díobh

Faigh siopa

Aimsigh do shiopa carthanachta DEBRA is gaire duit agus cuidigh le dul i ngleic le EB. Díolann ár siopaí éadaí, troscán, earraí leictreacha, leabhair, earraí tí agus go leor eile ar phraghas réasúnta agus ar ardchaighdeán.
Bailiúchán troscán

Deonaigh do throscán, earraí tí agus earraí leictreacha nach bhfuil uait ag baint úsáide as ár seirbhís bailithe troscáin in aisce. Agus bearta sábháilteachta i bhfeidhm, ní bheadh sé níos éasca do chuid earraí a bhronnadh.
Míreanna nach ndíolaimid

Faigh amach cad iad na caighdeáin agus na lipéid sláinte agus sábháilteachta a theastaíonn uainn agus cad iad na hearraí nach féidir linn a dhíol.
Cad é EB?

Is riocht pianmhar géiniteach blistering craicinn é epidermolysis bullosa (EB) gan aon leigheas. Faigh amach faoi chineálacha éagsúla EB, cúiseanna, comharthaí agus cóireálacha.
Graeme Souness ag snámh ar Mhuir nIocht chun £1.1m a bhailiú chun pian EB a stopadh

Tá Graeme Souness, iar-pheileadóir idirnáisiúnta, bainisteoir agus pundit, ag snámh ar Mhuir nIocht i mí an Mheithimh seo caite chun £1.1m a bhailiú chun stop a chur le pian an epidermolysis bullosa (EB).
Teagmháil
Deonaigh míreanna

Deonaigh do chuid earraí ardchaighdeáin réamh-ghrá, lena n-áirítear éadaí, troscán agus earraí tí chun iad a choinneáil ó líonadh talún agus cabhrú linn cistí ríthábhachtacha a bhailiú trínár siopaí. Faigh tuilleadh eolais faoi conas earraí a bhronnadh inniu.
Obair le linn

Ní féidir le DEBRA leanúint lena cuid oibre ríthábhachtach ach le tacaíocht agus spreagadh an phobail áitiúil agus le hobair chrua a cuid fostaithe agus oibrithe deonacha.
Bí i do bhall

Má tá tú féin nó duine den teaghlach i do chónaí le EB, más cúramóir nó duine a oibríonn le daoine a bhfuil tionchar ag EB orthu, is féidir leat a bheith i do bhall DEBRA. Faigh amach conas.
Scéal Isla

Is gnáth-theaghlach sinn. Téann ár bpáistí, Isla agus Emily, ar scoil, tugann siad a gcairde thart agus is maith leo a bheith ag súgradh ar an trampoline. Ach nuair a bhíonn EB ag duine de do leanaí, caithfidh tú gnáth-shainmhíniú a dhéanamh.

Clib scamall

Inrochtana do chathaoireacha rothaí