Oibrímid i gcomhpháirtíocht leis an NHS chun seirbhís chúram sláinte EB feabhsaithe a sheachadadh atá ríthábhachtach do dhaoine ag maireachtáil le EB. Tá ceithre ionad sármhaitheasa EB ainmnithe ar fud na Ríochta Aontaithe a sholáthraíonn sainchúram sláinte agus tacaíocht EB, chomh maith le láithreacha ospidéil agus clinicí rialta a bhfuil sé mar aidhm acu seirbhísí EB a sholáthar do dhaoine cibé áit a bhfuil siad lonnaithe. 

Foirne comhdhéanta de Bainisteoirí tacaíochta pobail DEBRA, comhairleoirí, ceannairí EB, altraí agus gairmithe cúram sláinte speisialaithe eile a sholáthraíonn cur chuige ildisciplíneach i leith cúraim le leibhéil arda saineolais.

Tá cuid de na sainfhoirne cúram sláinte EB lonnaithe sna hospidéil seo a leanas: 

Seirbhísí leanaí

Ospidéal na mBan agus na Leanaí i Birmingham

Ospidéal Ríoga na Leanaí i nGlaschú

Ospidéal na Leanaí i Sráid Ormond Mór

 

Seirbhísí do dhaoine fásta

Otharlann Ríoga Ghlaschú

Ospidéal Guy's agus St Thomas

Ospidéal Solihull

 

Sainchúram sláinte a mhaoiniú

Cuirimid maoiniú ar fáil a chuireann ar chumas sainfhoirne cúram sláinte obair bhreise a dhéanamh a théann chun sochair daoine a bhfuil EB ag maireachtáil orthu, lena n-áirítear:

• cothaithe - maoiniú i dtreo seirbhísí diaitéitigh EB, ag obair i gcomhpháirt le foirne cliniciúla chun sainchomhairle chothaithe a sholáthar do dhaoine a bhfuil EB ina gcónaí orthu chun a sláinte agus a bhfolláine ghinearálta a fheabhsú, chun cabhrú le leighis créachta ríthábhachtach agus chun díolúine a mhéadú
• cosliacht - sainchlinicí cosliachta a mhaoiniú agus faisnéis a thabhairt do dhaoine maidir le conas blistering a bhainistiú agus a theorannú. Tá maoiniú tugtha againn freisin d'fhorbairt 'scileanna EB do chosiatraithe' creidiúnaithe. Cúrsa oiliúna, agus é mar aidhm é seo a chur ar fáil ar líne agus go pearsanta
• for-rochtain - tacú le clinicí ildisciplíneacha for-rochtana a chuireann ar chumas daoine a bhfuil EB orthu cúram speisialta a fháil níos gaire don bhaile. Tacaímid freisin le hoiliúint laistigh den tseirbhís cúram sláinte áitiúil chun clúdach seirbhíse EB a mhéadú ar fud na RA
• tacaíocht méala - tacaíocht phraiticiúil agus mhothúchánach a sholáthar do theaghlaigh tar éis bhás duine den teaghlach ar a bhfuil EB
• feasacht ar EB a ardú sa phobal níos leithne – bíonn sainaltraí EB in ann am a chaitheamh ag ardú feasachta i scoileanna, i gcoláistí agus in ionaid oibre, chomh maith le sainchúrsaí oiliúna EB a sholáthar, freastal ar chomhdhálacha, taispeántais agus imeachtaí eile
• taighde – cuireann ár maoiniú ar chumas na n-altraí EB speisialtóra chun tionscadail thábhachtacha taighde a dhéanamh nó cabhrú leo. Tá rannchuidiú na bhfoirne cúram sláinte EB sa réimse seo ríthábhachtach chun cóireálacha éifeachtacha a fhorbairt, agus ar deireadh thiar, leigheas a aimsiú le haghaidh EB. Faigh tuilleadh eolais faoinár straitéis taighde
• forbairt agus meastóireacht táirgí – cuireann ár maoiniú ar chumas gairmithe cúram sláinte trialacha ríthábhachtacha meastóireachta táirgí a dhéanamh agus forbairt a dhéanamh orthu táirgí a bhaineann go sonrach le riachtanais an phobail EB, nach mbeadh ar fáil murach sin
• foilseacháin – oibrímid go dlúth leis na sainfhoirne cúram sláinte EB chun a chinntiú go bhfuil raon éagsúil foilseachán agus ábhar ar fáil, lena n-áirítear an fhorbairt náisiúnta agus náisiúnta a mhaoiniú. treoirlínte idirnáisiúnta do dhaoine a chónaíonn le EB agus do dhaoine gairmiúla. Soláthraíonn na treoirlínte seo faisnéis ardchaighdeáin, mhionsonraithe, údarásach agus iontaofa
• oiliúint – cinntíonn ár dtacaíocht go bhfuil na haltraí EB speisialtóra in ann a gcuid eolais agus saineolais a roinnt le daoine eile a chónaíonn agus a oibríonn le EB, lena n-áirítear cúramóirí agus gairmithe cúram sláinte eile, ionas go mbeidh an cúram is fearr is féidir ar fáil i gcónaí.

 

Speisialtóirí EB

Tá sonraí teagmhála na gceithre ionad barr feabhais EB sa RA liostaithe thíos (léirithe le réiltín*), chomh maith le hospidéil eile ina bhfuil speisialtóirí EB lonnaithe. Beimid ag cur níos mó leis an liosta seo mar sin mura bhfuil d’ospidéal ar an liosta ach gur mhaith leat cuidiú le dul i dteagmháil le foireann cúram sláinte, déan teagmháil le do thoil le ár bhfoireann. Is féidir linn cabhrú freisin le hatreoruithe nó tuiscint a fháil ar an bhfoireann cúram sláinte is oiriúnaí do do chúinsí aonair.

 

*Ospidéal na mBan agus na Leanaí, Birmingham

Roinn	Teileafón	Ríomhphost nó suíomh Gréasáin
Foireann EB	0121 333 8757 / 8224 (luaigh go bhfuil EB ag an bpáiste)	[ríomhphost faoi chosaint]
Lasc-chlár	0121 333 9999	bwc.nhs.uk

> Ar ais go barr

    

Ospidéal Ríoga na Leanaí i nGlaschú

Roinn	Déan teagmháil	Teileafón	Ríomhphost nó suíomh Gréasáin
Foireann EB	Sharon Fisher - Altra Cliniciúil Péidiatraiceach EB	07930 854944	[ríomhphost faoi chosaint]
	Kirsty Walker - Altra Deirmeolaíochta	07815 029269	[ríomhphost faoi chosaint]
	An Dr Catherine Jury - Comhairleoir Deirmeolaíochta	0141 451 6596
Lasc-chlár		0141 201 0000	nhsggc.org.uk

> Ar ais go barr

 

Otharlann Ríoga Ghlaschú

Roinn	Déan teagmháil	Teileafón	Ríomhphost nó suíomh Gréasáin
Foireann EB	An Dr Catherine Jury - Comhairleoir Deirmeolaíochta	0141 201 6454
	Susan Herron - Cúntóir Tacaíochta Gnó EB	0141 201 6447	[ríomhphost faoi chosaint]
Lasc-chlár (T&E)		0141 414 6528	nhsggc.org.uk

 > Ar ais go barr

 

*Ospidéal na Leanaí i Sráid Urmhumhan Mhór

Roinn	Teileafón	Ríomhphost nó suíomh Gréasáin
Foireann EB	0207 829 7808	[ríomhphost faoi chosaint]
Lasc-chlár	0207 405 9200	gosh.nhs.uk

> Ar ais go barr

 

*Ospidéal Guy's agus St Thomas

riarthóir EB: 020 7188 0843

Fáiltiú ón Ionad um Ghalair Neamhchoitianta: 020 7188 7188 síneadh 55070

Ríomhphost: [ríomhphost faoi chosaint]

seoladh: Ionad na nGalar Neamhchoitianta, an 1ú hurlár, an Sciathán Theas, Ospidéal Naomh Tomás, Bóthar Dhroichead Westminster, Londain SE1 7EH

> Ar ais go barr

  

*Ospidéal Solihull

Roinn	Teileafón	Ríomhphost nó suíomh Gréasáin
Foireann EB	0121 424 5232	[ríomhphost faoi chosaint]
Lasc-chlár	0121 424 2000	hgs.uhb.nhs.uk/solihull-hospital

 

 

 

> Ar ais go barr an leathanaigh