Baill DEBRA, Isla agus Andy Grist
Is muid an carthanas náisiúnta do dhaoine a bhfuil cónaí orthu le epidermolysis bullosa (EB) sa RA. Táimid tiomanta do thacú leis an bpobal EB le raon seirbhísí atá ceaptha chun cáilíocht na beatha a fheabhsú, cibé an bhfuil siad ina mbaill de DEBRA nó nach bhfuil. Mar sin féin, má ghlactar le bheith i do bhall de DEBRA bíonn sé níos fusa teacht ar ár seirbhísí agus ar ár mbuntáistí eisiacha. Trí bheith i do bhall, déanfaidh tú difríocht freisin don phobal EB ar fad.
Tá foireann thiomnaithe chun tacú le daoine atá ag maireachtáil le EB trí fhaisnéis agus comhairle a sholáthar chomh maith le tacaíocht phraiticiúil, airgeadais, mhothúchánach agus abhcóideacht. Trí bhallraíocht a fháil, cuireann sé deiseanna ar fáil freisin chun nascadh le daoine eile a bhfuil cónaí orthu le EB, freastal ar imeachtaí speisialtóra agus cur le feasacht a ardú agus saineolas a fheabhsú in EB.
Ciallaíonn DEBRA go leor dúinn. Chuidigh siad linn ar an oiread sin bealaí. Aon uair a bhíonn fadhb agam, cuireann ár mBainisteoir Tacaíochta Pobail comhairle shaineolach, tacaíocht mhothúchánach agus faisnéis úsáideach phraiticiúil agus airgeadais ar fáil nach mbeadh rochtain againn air murach sin.
ball DEBRA
Is féidir leat a bheith i do saor ball DEBRA má tá tú:
- diagnóis EB a bheith agat nó má tá tú ag fanacht le diagnóis EB.
- gur neasbhall teaghlaigh nó cúramóir neamhíoctha duine ar a bhfuil EB.
Féadfaidh tú a bheith i do bhall freisin má tá:
- gur gairmí cúram sláinte (lena n-áirítear cúramóir íoctha) atá ag speisialú in EB nó suim agat in EB.
- is taighdeoir atá ag speisialú in EB nó suim agat in EB.
Déan iarratas ar líne le bheith i do bhall
Má tá aon cheist agat nó má tá cabhair uait chun d’iarratas a chomhlánú, beidh ár bhfoireann Seirbhísí Ball sásta cabhrú leat. Is féidir leat ríomhphost [ríomhphost faoi chosaint] nó glaoigh orainn ar 01344 771961 (rogha 1).
Sochair ballraíochta
Bhí sé thar a bheith tábhachtach eispéiris, comhairle a roinnt agus bualadh le daoine eile a thuigeann deacrachtaí EB.
ball DEBRA
Tá an bhallraíocht saor agus tugann sé tú i dteideal raon sochar* lena n-áirítear:
- ár bhFoireann Tacaíochta Pobail a thairgeann eolas; tacaíocht phraiticiúil, airgeadais agus mhothúchánach; treoir ; abhcóide ar do shon; agus baill a threorú chuig eagraíochtaí agus seirbhísí eile a d'fhéadfadh a bheith úsáideach;
- tithe saoire DEBRA* ag páirceanna 5 réalta a bhuaigh duaiseanna ar fud na RA, atá saindeartha le bheith oiriúnach do dhaoine a bhfuil EB ag maireachtáil orthu. Gach fáil ar phraghsanna lascainithe;
- raon de imeachtaí* do chomhaltaí i rith na bliana. Teacht le chéile ar líne, sainchainteanna EB, imeachtaí réigiúnacha agus náisiúnta;
- nuachtlitreacha ríomhphoist rialta ag roinnt na léargais is déanaí faoi taighde agus cóireálacha EB, nuacht, nuashonruithe ar dheiseanna nua, agus éagsúlacht faisnéise cabhrach;
- deontais tacaíochta do chomhaltaí* neamhspleáchas agus cáilíocht beatha daoine a chónaíonn le EB a fheabhsú;
- lascainí inár 100+ siopaí carthanais agus soláthraithe táirgí roghnaithe;
- deiseanna chun páirt a ghlacadh, mar a bheith páirteach inár ngrúpaí taithí saoil, cabhrú lenár dtaighde a mhúnlú, tionchar a imirt ar phleananna tiomsaithe airgid, do scéalta a roinnt, nó obair dheonach a dhéanamh.
* Tá feidhm ag téarmaí agus coinníollacha
Súil taobh istigh de DEBRA an teach saoire is nua i gCuan Nua.
Táimid anseo chun cabhrú leat leis na dúshláin a d’fhéadfadh a bheith romhat, agus chun raon seirbhísí a thairiscint a bhfuil súil againn go ndéanfaidh siad difríocht. Is féidir leat tuilleadh eolais a fháil ar ár mbuntáistí ball ach an fhaisnéis nasctha thuas a léamh.
Déan le do thoil dul i dteagmháil más mian leat labhairt faoi rud ar bith a chuirimid ar fáil.
Cabhraíonn DEBRA liom tuiscint a fháil ar an dul chun cinn atá á dhéanamh sa taighde, bíodh sé sin ag obair i dtreo leigheas nó conas an riocht a bhainistiú ar bhealach níos fearr.
ball DEBRA
Déan iarratas ar líne le bheith i do bhall
Mar bhall DEBRA déanann tú difríocht
Ní hamháin go mbeidh rochtain agat ar na tairbhí seo go léir nuair a thiocfá i do bhall. Cabhraíonn sé le DEBRA agus leis an bpobal EB ar fad.
Trí bheith i do bhall, neartaíonn tú ár bpobal. Dá mhéad ball atá againn, is amhlaidh is fusa dúinn a thaispeáint cé mhéad duine a mbíonn tionchar ag EB orthu nuair a dhéanaimid stocaireacht ar eagraíochtaí eile agus ar an rialtas chun seirbhísí a fheabhsú do gach duine a bhfuil an riocht orthu.
Dá mhéad ball a roinneann a n-eispéiris, is amhlaidh is fearr is féidir linn ionadaíocht a dhéanamh ar an bpobal EB ar fad. Tugann sé tuiscint níos fearr dúinn ar a bhfuil ag dul trí dhaoine a bhfuil cónaí orthu le gach cineál EB agus cad a theastaíonn uathu. Mar shampla, ghlac ár mbaill páirt inár Staidéar Léargais EB agus chuir sé sonraí cuimsitheacha, fíorluachmhara ar fáil dúinn gur féidir linn a úsáid chun an tacaíocht a theastaíonn uathu a fháil do phobal an Fhorais Fhorbartha.
Agus más mian leat a bheith níos rannpháirtí fós mar bhall, beidh deis agat:
- cabhrú le feasacht a ardú ar EB trí do scéal a roinnt;
- cabhrú le daoine eile atá ina gcónaí le EB teacht ar DEBRA agus bheith ina gcomhaltaí chun an tacaíocht a theastaíonn uathu a fháil;
- cuidigh linn cinneadh a dhéanamh faoin gcéad taighde eile ar cheart dúinn a mhaoiniú chun cóireálacha éifeachtacha a aimsiú. Cuir in iúl dúinn cad é is tábhachtaí duit;
- cuir ar ár gcumas tuiscint níos fearr a thabhairt do thaighdeoirí, do pholaiteoirí, do dhochtúirí teaghlaigh agus do lucht tacaíochta ar an tionchar a bhíonn ag EB ar do shaol. Is féidir leis seo tionchar a imirt ar threo a gcuid taighde, a mbeartais agus an tacaíocht a thugann siad do dhaoine a bhfuil EB ag maireachtáil orthu;
- comhairle a chur ar cheannairí DEBRA maidir lenár bpleananna mar charthanacht, agus déan cinnte go bhfuil do ghuth i gcroílár gach a ndéanaimid.
Trí pháirt a ghlacadh, tá tionchar ag ár gcomhaltaí ar bheartais a bhaineann le EB, chabhraigh siad le DEBRA cinneadh a dhéanamh faoin gcaoi a gcaithimid ár gcuid airgid ar thaighde, fuair muid cineálacha áirithe EB ceadaithe le haghaidh scagadh réamh-ionchlannaithe, chuir siad oideachas ar bhaill foirne agus oibrithe deonacha nua faoi cad a chiallaíonn sé maireachtáil le EB, agus chabhraigh sé le cóireáil nua a fháil le haghaidh EB ceadaithe ar an NHS. Agus i bhfad níos mó mar sin.
Faigh tuilleadh eolais anseo faoi conas a bheith páirteach i DEBRA.
Déan iarratas ar líne le bheith i do bhall
Athraigh do chuid sonraí
Más ball thú cheana féin ach go bhfuil do shonraí teagmhála athraithe agat, nó más mian leat daoine eile a chur le do bhallraíocht, cuir in iúl dúinn trí foirm athraithe sonraí.
Mura ball thú (.i. níl uimhir bhallraíochta agat; b’fhéidir go mbaineann sé seo le deontóirí, tiomsaitheoirí airgid, lucht tacaíochta, oibrithe deonacha nó custaiméirí miondíola) agus más mian leat do shonraí a athrú linn, déan teagmháil linn le do thoil ag [ríomhphost faoi chosaint] nó comhlánaigh ár foirm athraithe sonraí.
Má tá aon cheist agat, seol ríomhphost le do thoil [ríomhphost faoi chosaint] nó glaoigh orainn ar 01344 771961 (rogha 1). Tá áthas orainn cabhrú leat má tá cúnamh uait chun an fhoirm a chomhlánú.
Glac páirt
Cuirimid réimse bealaí ar fáil do chomhaltaí chun a bheith páirteach, cibé acu trí smaointe agus leideanna a roinnt, cabhrú le feasacht a ardú ar EB, nascadh le daoine eile sa phobal EB nó tacú le ardú ioncaim.
Más mian leat tacaíocht a thabhairt do DEBRA UK nó do phobal EB trínn, nó má tá rud éigin le roinnt agat maidir le do thaithí ag maireachtáil le EB, ba bhreá linn cloisteáil uait: [ríomhphost faoi chosaint].
Seo cuid de na bealaí inar féidir leat a bheith páirteach mar bhall:
Bí páirteach in imeacht
Bíonn deis ag baill páirt a ghlacadh in imeachtaí éagsúla – ar líne agus go pearsanta araon. Is féidir leis seo a bheith ina bhealach luachmhar chun teagmháil a dhéanamh le daoine eile a thuigeann na dúshláin a bhaineann le EB, cairde a dhéanamh, leideanna a roinnt agus spraoi a bheith agat gan do riocht a mhíniú. Bíonn cainteanna rialta againn freisin ó shaineolaithe ar nós Cothaitheoirí EB, speisialtóirí Cosliachta agus eile.
Is breá i gcónaí daoine eile a bhfuil EB acu a fheiceáil agus is iontach an deis é eolas a roinnt agus ceisteanna a chur.
ball DEBRA
Comhroinn do thaithí
Tagann cuid den fhaisnéis is luachmhaire do bhaill ó dhaoine eile sa phobal EB. Trí eispéiris, leid faoi tháirge nó áit atá cairdiúil don EB chun cuairt a thabhairt air a roinnt linn, is féidir linn é seo a roinnt le baill eile chun leas níos mó den phobal EB. Níl aon taithí nó tip ró-mhór nó róbheag le roinnt agus is féidir leat fanacht gan ainm más mian leat.
Déan teagmháil lenár bhFoireann Ballraíochta trí [ríomhphost faoi chosaint] chun do thaithí a roinnt.
Deonaigh linn
Bíonn oibrithe deonacha de dhíth orainn i gcónaí chun cabhrú lenár siopaí miondíola a reáchtáil ar fud Shasana agus Albain, nó ag imeachtaí tiomsaithe airgid, comhdhálacha agus imeachtaí eile. Is féidir le hobair dheonach a bheith an-tairbheach, cabhraíonn sé leat teagmháil a dhéanamh le do phobal áitiúil, cairde nua a dhéanamh, do scileanna agus do thaithí a threisiú agus feabhsaíonn sé do folláine. Féach ar ár rannán obair dheonach chun tuilleadh eolais a fháil agus iarratas a dhéanamh.
Bí i do bhall inniu
Míle buíochas as sinn a chur ar bun mar bhaill. Tá sé iontach fios a bheith agat go bhfuil eagraíocht cosúil le DEBRA ann chun tacú linn tríd an aistear nua seo atá againn.
ball DEBRA
Más mian leat leas a bhaint as ballraíocht DEBRA, déan iarratas thíos le do thoil, nó má tá aon cheist agat, déan teagmháil leis an bhfoireann ag [ríomhphost faoi chosaint] nó glaoigh 01344 771961 (rogha 1).
Déan iarratas ar líne le bheith i do bhall | Athraigh do chuid sonraí
Má tá aon cheist agat nó má tá cabhair uait chun d’iarratas a chomhlánú, cuir ríomhphost le do thoil [ríomhphost faoi chosaint] nó glaoigh orainn ar 01344 771961 (rogha 1).
Ar ais go barr an leathanaigh