Dúshlán Snámha DEBRA 2025
Tá Graeme agus an fhoireann ar ais don dúshlán is mó go fóill agus tá do thacaíocht ag teastáil uathu níos mó ná riamh.
Tá mo chara beag Isla 16 bliana d'aois. Tá sí geal, greannmhar, lán de shaol - agus fós féin tá sí ina crá i gcónaí.
Tá riocht craiceann annamh ar a dtugtar Isla epidermolysis bullosa (EB), ar a dtugtar craiceann féileacán níos coitianta. Tá a craiceann chomh sobhriste sin go bhféadfadh fiú teagmháil mhín a bheith ina chúis le blister agus cuimilt. Gach seachtain, maireann Isla uaireanta an chloig d’athruithe géara feistis. Braitheann sí ar na pianmhúchán is láidre chun an lá a bhaint amach.
Agus go briseadh croí, níl aon leigheas - fós.
Sin an fáth go bhfuil mé ag tabhairt faoi dhúshlán an tsaoil i mí na Bealtaine seo chugainn: ag snámh ar Mhuir nIocht agus ar ais. Toisc Tá níos mó ná ár gcomhbhrón de dhíth ar Isla — tá réiteach ag teastáil uaithi.
Tá dóchas ann. Tá drugaí gealltanais ann a d’fhéadfadh dul chun cinn EB a mhoilliú nó a stopadh. D'fhéadfaidís an pian a mhaolú, cabhrú le créachta leigheas níos tapúla, agus beatha a thabhairt do dhaoine cosúil le Isla nach bhfuil faoi smacht ag pian. Ach sular féidir leis na cóireálacha seo teacht ar theaghlaigh, ní mór dóibh dul trí thrialacha cliniciúla - agus iad siúd cosnaíonn trialacha airgead. Suas le £500,000 in aghaidh an druga.
Mar sin tá mé ag iarraidh ort, ó bhun mo chroí: an gcabhróidh tú liom?
Tabharfaidh gach deonachán níos gaire dúinn do chóireálacha fíor. Chun faoiseamh fíor. Go saol nach gcaithfidh leanaí agus daoine fásta atá ag maireachtáil le EB mar Isla éirí as an bpian.
Déan urraíocht ar ár snámh inniu le do thoil. Nó tabhair faoi do dhúshlán féin — snámh urraithe, rith, rud ar bith a thaitníonn leat — agus tiomsaigh airgead do thaighde EB a athróidh do shaol.
Déanaimis rud éigin neamhghnách dóibh siúd a bhfuil cónaí orthu leis an riocht cruálach seo.
Go raibh maith agat,
Graeme Souness CBE
Leas-Uachtarán, DEBRA RA