Cabhraigh le pian EB a stopadh
Do Jasmine. Do na mílte teaghlach cosúil léi.
Gach lá, bíonn páistí agus daoine fásta cosúil le Jasmine, 13 bliana d'aois, ag maireachtáil le pian nach féidir leis an gcuid is mó againn a shamhlú.
An gcabhróidh tú le cúram agus taighde ríthábhachtach a mhaoiniú chun cóireálacha a fháil trí bhronnadh a thabhairt inniu?
Tá epidermolysis bullosa (EB) ag Jasmine, riocht géiniteach thar a bheith pianmhar a fhágann go mbíonn boilgeoga agus stróiceadh ar a craiceann ag an teagmháil is lú. Tugtar craiceann féileacán air freisin.
Is féidir le teagmháil éadrom fiú créachtaí a chur faoi deara.
Is eagla leanúnach iad ionfhabhtuithe.
Is féidir go dtógfaidh athrú gúna uaireanta agus bíonn sé cráite.
Samhlaigh nach bhfuil tú in ann do leanbh féin a chuachadh agus é/í ag gol le pian ar eagla go ngortófaí níos mó fós é/í.
Seo í réaltacht Jasmine. Agus is í an réaltacht í do na mílte teaghlach ar fud na Ríochta Aontaithe.
Ach anois tá dóchas fíor ann
A bhuíochas le lucht tacaíochta cosúil leatsa, tá tú ag maoiniú seirbhísí tacaíochta ríthábhachtacha don lá inniu, agus taighde ceannródaíoch don lá amárach. Díríonn an taighde seo ar athchuspóir a thabhairt do dhrugaí atá ann cheana féin le haghaidh riochtaí craicinn eile, chun cóireálacha a aimsiú a d'fhéadfadh pian a laghdú agus cáilíocht beatha a fheabhsú do dhaoine a bhfuil gach cineál EB orthu.
Tá an cur chuige seo:
- Níos tapúla ná drugaí nua a fhorbairt ón tús
- Níos costéifeachtaí
- Ag taispeáint gealladh fíor cheana féin
- Ní thógann sé ach cóireáil amháin chun gach rud a athrú
Conas a chabhraíonn do shíntiús
Le chéile, is féidir linn £20 milliún a infheistiú tríd ár n-achomharc práinneach Stop the Pain chun cabhrú le daoine le EB maireachtáil ní hamháin níos faide, ach níos fearr.
Cabhróidh do bhronntanas le cúram riachtanach a mhaoiniú do phobal an ghalair EB inniu, agus taighde a thabharfaidh níos gaire sinn do chóireálacha agus leigheasanna EB.
- Is féidir le £25 cabhrú le maoiniú a dhéanamh ar an tacaíocht shaineolach a theastaíonn ó dhaoine le EB chun a bpian a mhaolú.
- D’fhéadfadh £50 cabhrú le druga geallmhar a thabhairt níos gaire do thrialacha cliniciúla
- D’fhéadfadh £100 tacú leis an obair speisialtóireachta atá riachtanach chun cóireálacha a thástáil go sábháilte agus go tapa
Tabhair leat inniu
Cabhraigh le páistí cosúil le Jasmine faoiseamh a fháil óna bpian den chéad uair.
D’fhéadfadh do shíntiús cabhrú le gach rud a athrú.