Conas a chuideoidh d’oidhreacht le hothair EB
Trí bhronntanas a fhágáil i do uacht, cuirtear cúram agus tacaíocht leanúnach ar fáil do dhaoine atá ina gcónaí le EB . Maoiníonn sé taighde freisin ar chóireálacha agus ar leigheas don riocht tubaisteach seo.
Tugann ár dtaighde le fios gur féidir athchuspóir a bhaint as drugaí atá ar fáil faoi láthair laistigh den NHS chun galair athlastacha craicinn eile amhail psoriasis agus ecsema dian a chóireáil chun comharthaí EB a fheabhsú go suntasach. Tá gá le trialacha cliniciúla chun seo a chruthú; ach tagann costas leo agus féadfaidh sé blianta a thógáil le cur i gcrích.
Le cúig bliana anuas, tá maoiniú tugtha ag DEBRA do 22 tionscadal taighde breise ar fud an domhain – is cuid den chúis atá leis seo ná maoiniú a fhaightear trí bhronntanais in uachtanna. Léiríonn na torthaí go bhféadfadh drugaí agus cóireálacha cabhrú le hairíonna EB amhail pian, tochas agus coilm a laghdú, agus feabhas a chur ar leigheas créachta. D’fhéadfadh do bhronntanas saol daoine atá ina gcónaí le EB a athrú go dearfach trí chabhrú le pian laethúil EB a mhaolú.
Táimid gníomhach freisin ag lorg leigheasanna do EB. Tugann taighde ar ghéine, próitéin, agus teiripí cille an cumas chun géine lochtach othar a bhfuil EB orthu a cheartú agus ar deireadh thiar leigheasanna féideartha a aithint.
Cuirfidh do bhronntanas ar chumas DEBRA leanúint de sheirbhísí tacaíochta ríthábhachtacha a sholáthar do phobal EB agus sosanna faoisimh a fháil trí thithe saoire DEBRA.
Trí bhronntanas a fhágáil i do uacht do DEBRA, is féidir leat cabhrú leo siúd a bhfuil EB orthu saol saor ó phian a chaitheamh.
An fáth a bhfuil bronntanas á fhágáil agam do DEBRA i m’Uacht – scéal Wendy
“D’fhás mé aníos ag am nuair nach raibh DEBRA ann, agus ba áit an-dorcha í. Ní raibh aon duine agam le casadh air. Anois tá a fhios agam nach bhfuil i gcabhair ach glao gutháin amach.
Bhain mé tairbhe airgeadais, mhothúchánach agus fhisiceach as cúnamh le mo EB ó DEBRA. Ní féidir liom saol a shamhlú anois gan DEBRA, agus tá a fhios agam go n-úsáidfidh siad mo bhronntanas chun taighde ar leigheas a mhaoiniú agus chun cabhrú le daoine atá ag maireachtáil le EB inniu.
Caithfidh lá a bheith ann nuair nach bhfuil a fhios ag aon duine cad is EB ann, ní toisc go bhfuil sé annamh, ach toisc nach bhfuil sé ann a thuilleadh.”
– Wendy Hilling, Ball DEBRA