Scríobh do Will SAOR IN AISCE

"Rinneamar taighde ar líne cibé an raibh baint ag DEBRA UK le seirbhís déanta Uachtanna saor in aisce agus an raibh sé curtha i bhfeidhm againn tríd an Líonra Náisiúnta um Uachtanna In Aisce. Tá DEBRA UK ar cheann de na príomh-charthanachtaí a dtacaímid leo mar go raibh droch-eczema ag m'iníon ar feadh a saoil, agus tá a fhios aici cé chomh buartha is atá sé seo. a bhí ann di féin agus dúinne, ní féidir liom tosú a shamhlú cé chomh measa is atá sé do dhaoine atá ag fulaingt ó EB. é níos fearr' mar gortaíonn an cuddle."

"Scríobh mé mo Will ag baint úsáide as an tseirbhís Will ar líne saor in aisce a sholáthraíonn DEBRA. Bhí sé chomh furasta sin a dhéanamh agus an-simplí.

Tá mé i mo chónaí le epidermolysis diostróife cúlaitheach bullosa (RDEB), logánta go dtí mo uillinn go lámha, glúine go cosa agus scornach. Chuir mé mo riocht i bhfolach i gcónaí agus b’fhearr liom gan labhairt faoi – ní chuireann sé isteach ar m’aghaidh ar nós go leor eile. Tar éis blianta de blistering agus deora ar mo lámha, lámha agus na cosa, tá mé go leor scars. Is féidir iad a chlúdach go páirteach le smidiú ach is fusa sleeves fada agus riteoga a chaitheamh. Braithim dóibh siúd nach bhfuil in ann a gcraiceann a cheilt ó radharc, caithfidh sé a bheith an-tuirseach i gcónaí ag míniú cén fáth a bhfuil a gcraiceann difriúil.

Sin an fáth gur fhág mé bronntanas do DEBRA i m’Uacht – tá súil agam go gcabhróidh mo bhronntanas lena ndúshláin saoil a mhaolú agus go dtabharfaidh sé compord dóibh amach anseo.”